Suite au rapport de Mary Guest dans le numéro de DbI Review du mois de Décembre 1998, Peter Palmer, Coordinateur du Réseau Européen du Syndrome d'Usher expose les grandes lignes du travail du groupe de travail du réseau.
La première rencontre du Groupe Européen de Travail sur le Syndrome d'Usher a eu lieu à Copenhague, Danemark, en Janvier 1998 et a été suivie d'une deuxième rencontre à Nürnberg en Septembre 1998.
A Copenhague, nous avons examiné les différentes façons qu'un réseau pourrait aider les personnes souffrant du syndrome d'Usher, telles que créer la sensibilisation en Europe, recueillir et distribuer des informations, fournir de la formation et de l'éducation, diagnostics et évaluations, par la communication, la collecte de fonds, des conférences, par la communication électronique, en donnant soutien et appui aux groupes nationaux d'Usher et des "lignes d'aide".
La deuxième réunion à Nürnberg a étudié l'organisation et la structure du réseau proposé. Nous avons discuté des buts et des objectifs, le règlement, l'élection du Conseil d'Administration, la mise en place d'un secrétariat, le recrutement de membres y compris les organisations.
Notre troisième réunion a eu lieu à Manchester, Angleterre, le 6 Mars 1999, où nous avons discuté de la constitution, la structure la mise en place d'un comité de direction et les relations futures du
Il a été décidé d'avancer avec la formation d'un Réseau Européen du Syndrome d'Usher (EUSN) mais de l'approcher avec précaution. A ce stade nous n'aurons pas de Constitution, puisque ça pourrait restreindre nos activités. Nous avons, par contre, les grandes lignes de nos buts et objectifs qui nous indiquent clairement la direction à prendre, tout en nous permettant de nous réajuster aux besoins du Réseau au fur et à mesure que celui-ci grandit et se développe. Nous étudions la possibilité de présenter le EUSN proposé à une Conférence Européenne au cours du deuxième semestre de l'an 2000.
Nous sommes reconnaissants au Réseau Européen de la Surdi-cécité pour son aide et son soutien jusqu'ici et nos espérons que cela va continuer. Nos remerciements également à Sense et le Groupe Européen d'Etudes du Syndrome d'Usher pour leur aide.
Nous nous rendons compte que nous avons beaucoup de travail difficile devant nous et il nous faudra parfois travailler "fort avant dans la nuit" et "escalader quelques montagnes" mais nous sommes persuadés d'avoir l'Expertise, la Détermination, les Efforts et l'Enthousiasme nécessaires pour mener ce projet à terme et en faire un succès par égard pour toutes les personnes à travers l'Europe qui souffrent du Syndrome d'Usher. Pour plus de renseignements sur le Réseau Européen du Syndrome d'Usher, veuillez contacter Peter Palmer par e-mail:
PETER PALMER - Co-ordinator EUSN.
Email:
Peter.Palmer@btinternet.com
Telephone : England +44 (0) 1255 677906
Fax +44 : (0) 1255
852616
* represents members of the Conference Planning Team
EUSN Chair:
"Peter Palmer" <Peter.Palmer@btinternet.com>
EUSN Secretary:
*"Carol Brill Doran" <doranbri@indigo.ie>
"Stephanie
Schaerer" <stephanie.schaerer@DLR.de>
"Russ Palmer" <russ.palmer@btinternet.com>
"Riitta Lahtinen" <riitta.lahtinen@kolumbus.fi>
"Peter Ryberg" <p-ryberg@internet.dk>
"Marisol Brioso" <culmasur@mx3.redestb.es>
"Jean Jacques Fraysinnet" <social@retina-france.asso.fr>
*"Christina Fasser" <cfasser@e-link.ch>
"Barbara Suchert" <rbs@7fun.de>
"Vivi Andersen" <vivi_andersen@mail.tele.dk>
*"Charlotte van de Molengraft" <cvdmolengraft@elnet.nl>
"Patrizia Ceccarani" <cdfilod@imar.net>
"Robert Aguirre" <robert.aguirre@wanadoo.fr>
*"Liz Duncan" <Liz@acquired.freeserve.co.uk>
*"Marylin Kilsby" <mkilsby@sense.org.uk>
*"Miriam Bruggemann Winter” <janbrugg@euronet.nl>
"Rainald von Gizycki" <RainaldvonGizycki@compuserve.com>
We are also in contact with the following people but they are not part of the EUSN:
“Anneke
Balder” <A.Balder@sdg-lbt.demon.nl>
“Lex / Ann Grandia / Testrup” <annth@post3.tele.dk>
“William Green” <green.lfo@usa.net>
overview 
back
next