Für alle meine Freunde,
die die Welt so „sehen“,
wie ich sie sehe,
und sich mir mitgeteilt haben.
Ich hoffe, diese Broschüre
wird unsere Erfahrungen weitergeben.

Andere Broschüren aus der Reihe WIE LEBE ICH MIT RP?:
„Dealing with the threat of loss“ („Wie gehe ich mit dem drohenden Verlust um?“)
(2. Auflage) 1984
Copyright © 1987 by Dorothy H. Stiefel

Alle Rechte vorbehalten, insbesondere das Recht der mechanischen, elektronischen oder fotografischen Vervielfältigung, der Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen, des Nachdrucks in Zeitschriften oder Zeitungen, des öffentlichen Vortrags, der Verfilmung oder Dramatisierung, der Übertragung durch Rundfunk, Fernsehen oder Video, auch einzelner Text- und Bildteile.

Für weitere Informationen, schreiben Sie an

Dorothy H. Stiefel
„WIE LEBE ICH MIT ... Broschüren“, P.O. Box 8388,
Corpus Christi, Texas 78412-0388
Printed in the United States of America

Ich möchte zwei Menschen meinen ganz besonderen Dank aussprechen: Zenita Fowler, langjährige Freundin, Dichterin und Schriftstellerin, die meine Arbeit mit Fachwissen und besonderer Anteilnahme kritisch begleitete und Frank Reuter, dem ich für seine unnachgiebige Kritik besonderen Dank schulde. Da er nichts über Retinitis Pigmentosa wußte, half er mir, dieses Buch textlich so zu gestalten, daß auch Nicht-Betroffene verstehen können, was es heißt, die Welt mit RP zu sehen. Seine fachliche Unterstützung war unentbehrlich.

Was ist Stress?
Wie erkenne ich Stress?
Wie lerne ich mit Angst und Sorge umzugehen?
Abwehr, Bewältigung und Sich-Mitteilen.
Wie lerne ich mich selbst zu akzeptieren?
Lernen, den Stress zu minimieren.

Ich lebe fast mein ganzes Leben mit Retinitis Pigmentosa. Weder bin ich dabei zum Meister im Umgang mit dieser Krankheit geworden, noch kann ich es ändern oder verhindern, daß RP Folgen für mein tägliches Leben hat.

Dennoch bin ich über die Jahre emotional stabiler geworden, auch was gemeine Ängste und offensichtliche Frustrationen anbelangt. Was sich jedoch leise eingeschlichen hat, ist körperlicher Stress. Noch vor dem Ende eines jeden Tages war ich mit meinen Kräften am Ende, so daß ich schließlich beschloß, besser mit mir selbst umzugehen. Meine Erwartungen an mich wurden immer höher, je schlechter mein Augenlicht wurde.

Gesundheitliche Probleme und die 1985 erstellte Diagnose „Bluthochdruck“ rüttelten mich wach. Ich versuchte, so viele Informationen wie möglich zu bekommen. Es war genau wie damals 1957, als man mir sagte, ich habe Retinitis Pigmentosa und würde erblinden. Ich wollte wissen, wie ich mir selber helfen kann - emotional und körperlich. Ich wußte nicht, warum Stress bis zu einem gewissen Grad für jeden notwendig ist. Auch war mir nicht klar, wie man unnötigen Stress vermeidet, der unserer Gesundheit und unserem Wohlbefinden großen Schaden zufügen kann. Es ist unglaublich, wieviel die Krankheit uns abverlangt, während sie uns gleichzeitig immer mehr die Kontrolle über unser Leben zu nehmen scheint.

„Wenn ich nicht mehr alles sehen kann, spielt mein Körper verrückt“, schrieb eine junge Frau.

„Autofahren macht mich völlig nervös“, gestand ein Mann im fortgeschrittenen Stadium von RP.

„Ich bleibe lieber zuhause, als mich Menschenmassen auszusetzen“, ließ mich ein Freund wissen.

Schuld ist Stress. Selbst alltäglicher Stress wird für Menschen mit unbeständiger Sehkraft schnell zum Problem. Es ist einfach schwer, emotional ausgeglichen zu sein, wenn beinahe jede Situation eine mögliche Bedrohung darstellt.

Diese Broschüre wendet sich besonders an RP-Kranke, die lernen wollen, besser mit Stress umzugehen. Sie richtet sich aber auch an Mitarbeiter von Beratungsstellen und Rehabilitationszentren, um deren Augenmerk auf die Frustrationen, denen die RP-Kranken ausgesetzt sind, zu lenken.

Um ein möglichst normales Leben führen zu können, mußte ich meine „kleinen Verluste“ mit neuerworbenen Fähigkeiten ausgleichen. Ich merkte, daß es vielen anderen genauso ging wie mir. Diese Broschüre soll uns allen dabei helfen, uns emotional, mental und körperlich so gut wie möglich zu fühlen.

„Not everything that is faced can be changed, but nothing can be changed until is faced“
- James Baldwin
(„Nicht alles, was wir akzeptieren müssen, können wir ändern, aber wir müssen es akzeptieren, um es ändern zu können“)

Stress ist die naturgegebene Fähigkeit des menschlichen Körpers, sich auf Gefahren einzustellen, und sich vor ihnen zu schützen. Gewöhnlicher Stress hilft uns, das Gleichgewicht zwischen äußeren Reizen und deren sinnlicher Verarbeitung zu halten. Ist der Stressfaktor jedoch über längere Zeit sehr hoch, kann er uns körperlich und emotional zermürben. Stress, der ignoriert wird, macht krank. In Extremsituationen kann es sogar passieren, daß der Körper „dichtmacht“.

Menschen mit Retinitis Pigmentosa leben in ständiger Sorge um ihre Sehkraft. „Du siehst mich, du siehst mich nicht“, ist eine untertriebene Umschreibung dafür, was es bedeutet, mit ständig wechselnder Sehkraft leben zu müssen. Bei einigen schwingt in dieser paradoxen Aussage Frustration und Traurigkeit mit, andere benutzen diese Worte mit einem Augenzwinkern. Jeder, der RP hat, weiß ganz genau, was mit diesem Satz gemeint ist, beschreibt er doch genau den Verlust des Augenlichts, der die Folge einer progressiven Gesichtsfeldeinschränkung durch die Degeneration der Netzhaut ( den sogenannten “blind spots“) ist.

Wut, Frustration, Verwirrung, Angst und Besorgnis sind Gefühle, mit denen wir alle in unserem Alltag konfrontiert sind. Mit diesen Gefühlen reagieren wir RP-Kranke auf äußere Reize. Das nennt man Stress.

Wissenschaftler wissen schon lange, daß die Muskelspannung zunimmt, wenn der Körper sich auf unbekannte Situationen einzustellen versucht. Diesen Vorgang kennen auch Menschen mit RP nur zu gut. Vieles von dem, was wir jeden Tag tun, ist nicht gerade entspannungsfördernd: in dunklen Abseiten den eigenen Weg abzutasten, jemanden in einer Menschenmenge zu suchen oder der Versuch, Treppen in blendendem Sonnenlicht herunterzugehen. Ich habe das Gefühl, ständig auf kleine Katastrophen vorbereitet sein zu müssen.

Dennoch spricht jeder wie beiläufig von Stress. Der Satz: „Ich hatte in letzter Zeit jede Menge Stress“, ist ein lässiger Beitrag zum alltäglichen small-talk. Stress scheint das Wort zu sein, das am besten beschreibt, was im Leben der Leute so passiert. Und da ist was dran. Stress kann gut oder schlecht sein, aber auf alle Fälle ist Stress ein notwendiger Teil unseres Lebens. Menschen sind jedoch unterschiedlich anfällig für Stress. Einige von ihnen sind extrovertierter, reizbarer und generell intensiver in ihren Gefühlsregungen. Haben Sie sich jemals gefragt, warum der Blutdruck beim Arztbesuch in die Höhe zu schnellen scheint? Warum der Arzt Sie bittet, nicht zu sprechen, während er den Blutdruck mißt? In der Tat steigt der Blutdruck, wenn man sich unterhält. Neueren Studien zufolge kommt es sogar bei Gesprächen in Gebärdensprache zu einem erheblichen Blutdruckanstieg.

Es gibt auch Menschen, die mit Stress scheinbar besser umgehen können. Sie sind weniger angespannt und bleiben in Gesprächen ruhiger als andere. Mein Ehemann gehört zu diesen Menschen, sein Blutdruck ist normal hoch und sehr gleichmäßig. Ich bin das genaue Gegenteil. Mein Blutdruck verändert sich ständig, da ich leicht erregbar bin.

Einen äußeren Reiz, der in Körper oder Geist eine Reaktion hervorruft, nennt man Stimulus oder Stressor. Dieser kann positiv oder negativ sein, auf alle Fälle regt er den Körper an, aufmerksam zu sein, oder sich auf eine bestimmte Weise zu verhalten. Es gibt zwei grundsätzliche Arten von Stress, auf die unser Körper reagiert. Die eine ist der akute Stress, der in einer Situation entsteht, die eine unmittelbare Bedrohung darstellt. Etwa ein Autounfall oder eine Verletzung. Die andere ist der Dauerstress, eine Folge der natürlichen Veränderung des Körpers und akuter oder chronischer Krankheit.

Stress ist auch eine Frage der Einstellung. Eine Situation wird dann als Bedrohlich erlebt, wenn wir sie als bedrohlich einschätzen. Besorgnis, Anspannung und Reizbarkeit sind subjektive Gefühle im Umgang mit Stress. Menschen mit RP haben nicht nur auf die tatsächlichen Gefahrenzonen in ihrer Umwelt zu achten, sie müssen auch ständig potentielle Gefahren voraussehen. Der Gang über den Parkplatz eines Einkaufszentrums stellt für Menschen mit eingeschränktem Sehvermögen ein Risiko dar, und auch das Autofahren - ein notwendiges Übel - verursacht ein Gefühl äußerster Anspannung.

Immer wieder fragen wir uns, in wieweit das eingeschränkte Sehvermögen uns beeinflussen wird. Wie oft haben wir jeden Tag Herzrasen oder Adrenalinstöße, wie oft schnellt unser Puls in die Höhe vor lauter Schreck, weil Dinge oder Menschen plötzlich aus dem Nichts vor uns auftauchen? Wie oft schlägt sich in diesen Symptomen unsere Frustration nieder? Und wie oft ist Angst vor möglichen Situationen Ursache von unnötigem Stress? Manchmal kommt uns jedes nur erdenkliche Unheil in den Sinn, wenn wir uns in einer unbekannten Umgebung bewegen. Wieviel Stress handeln wir uns ein, den wir nicht gebrauchen können? In dem Maße, wie wir lernen, mehr auf unsere körperlichen Reaktionen zu achten, werden wir uns bewußt, wie groß der Einfluß unserer eigenen Einstellung und Wahrnehmung darauf ist, wie erfolgreich wir uns an die Stressoren anpassen, die mit RP einhergehen.

Viele Menschen sind der Meinung, sie müßten jeden Stress loswerden. Aber das ist natürlich Unsinn, denn Stress ist ja nicht immer nur schlecht. Wir alle kennen den Stress, kurz bevor die Ferienzeit beginnt - jeder versucht noch so viel wie möglich in letzter Minute zu erledigen. Aber würden wir darauf wirklich verzichten wollen? Auch die Ferienplanung erfordert zusätzliche Aktivität. Aber sollten wir auf die Ferien verzichten, nur weil die Vorbereitung so ein Stress ist? Natürlich nicht. Außerdem haben wir bei einigen Dingen, auf die wir gut verzichten könnten, durchaus verschiedene Möglichkeiten zu reagieren, wenn wir z.B. in der Schlange an der Kasse des Supermarkts anstehen, scheinbar endlos lange am Geldautomaten warten oder ungeduldig im Wartezimmer des Arztes sitzen. Was bringt uns in diesen Situationen dazu, gereizt zu reagieren, uns sogar mit anderen Menschen anzulegen, anstatt uns einfach dafür zu entscheiden, das Warten als angenehm zu empfinden.

Sicherlich gibt es auch Situationen, die Stress verursachen, und in denen ich glaube, keine Wahl zu haben. Das Einkaufen im Supermarkt ist für mich eine solche Situation - überall sind Kartons im Weg, die Neon-Beleuchtung läßt alles vor meinen Augen verschwimmen. Ich habe das Gefühl, das Neonlicht ist ein geheimer Feind, der mir das Augenlicht stiehlt. Während ich mich bemühe, die einzelnen Waren ausfindig zu machen, ärgere ich mich schon in kürzester Zeit über mich selbst. Dennoch ist das Einkaufen von Lebensmitteln eine Notwendigkeit, in die ich mich füge. Ich mache allerdings lieber einmal im Monat einen Großeinkauf, anstatt jede Woche in den Supermarkt zu gehen, da diese Aufgabe zu sehr an meinem Selbstbewußtsein kratzt.

In diesem Kapitel wollen wir etwas genauer betrachten, wie Stress eigentlich funktioniert. Ich fühle mich besser und ich sehe auch besser in meinen eigenen vier Wänden. Das ist so, weil ich mich in meiner gewohnten Umgebung genaustens auskenne. Ich weiß, wo alles ist - und auch bleiben wird. Diese Sicherheit erspart mir das angestrengte Auf-Der-Hut-Sein, das sonst Stress verursacht. Ich habe eine gleichbleibende, matte Beleuchtung in den wichtigsten Bereichen meines Hauses: in der Küche, im Badezimmer, im Büro und den anderen Geschäftsräumen. Meine Sehvermögen ist unter diesen Bedingungen relativ stabil. Aber schon die kleinste Veränderung kann verheerende Folgen haben. Nehmen wir einmal an, ich habe meine überaus große Familie zum Essen eingeladen und treffe Vorbereitungen. Ich muß die Tür öffnen, auf die Kleinen, die auf dem Boden krabbeln, achten, der Person, mit der ich mich zu unterhalten versuche, Gehör schenken, während ich auf vier verschiedene Töpfe, die auf dem Herd kochen, aufpassen muß. Und außerdem muß ich die Uhrzeit wegen des Bratens im Ofen im Auge behalten.

Eine gewöhnliche Hausfrau würde dieses Szenario wohl als „Sehr-Beschäftigt-Sein“ oder schlimmstenfalls als „hektisch“ bezeichnen. Für mich ist es eine außerordentlich belastende und ermüdende Situation. Eigentlich sollte ich alles genießen, stattdessen ist jede Faser meines Körpers angespannt, und ich möchte am liebsten in die Sicherheit und Ruhe meines Schlafzimmers fliehen.

Ich habe mich selber in eine Situation gebracht, in der ich nur versagen kann. Ich wußte um alle diese kleinen Schwierigkeiten, aber ich habe mir vorgemacht, daß alles schon glatt laufen würde. Ich wollte einfach eine gute Gastgeberin sein und ein leckeres Essen pünktlich auf den Tisch bringen, ohne Unannehmlichkeiten. Ich wollte perfekt sein und habe damit die Realität ignoriert. Das Resultat war lähmende Müdigkeit und Krämpfe im unteren Rückenbereich - ausgelöst durch zuviel Stress.

Viele Menschen überfordern sich, ohne es zu wissen, weil sie versuchen, normal zu funktionieren, ohne dabei zu berücksichtigen, daß sie mittlerweile nicht mehr so belastbar sind . Dies geschieht besonders häufig bei Menschen, die schon eine ganze Weile mit RP-Symptomen leben, deren Krankheit jedoch bis vor kurzem unerkannt geblieben ist. Sie versuchen, wie alle anderen zu funktionieren, und gerade dieses Verhalten hat katastrophale Folgen. Sie verhalten sich oft so, weil sie es nicht besser wissen , und nicht aus lauter Trotz.

Ich höre immer wieder dieselben Klagen. „Gestern hatte ich einen schlechten Tag, ich konnte fast gar nichts sehen.“ Oder: „ Meine Krankheit hat sich verschlimmert. Gestern war ich im Einkaufszentrum und ich konnte einfach nicht mehr so gut sehen wie sonst.“ Eine häufige Frage ist auch: „Warum kann ich an einigen Tagen besser sehen als an anderen?“

„Ist es RP oder Stress?“

Wenn ich es eilig habe, habe ich das Gefühl, schlechter zu sehen als sonst. Wenn ich traurig oder besorgt bin, scheint mein Augenlicht so schlecht wie meine Stimmung zu sein. Wenn ich mich auf unbekanntem Terrain bewege, scheinen meine Augen nicht zu sehen, was vor mir liegt. Was passiert da eigentlich?

Wenn ich ruhig dasitze und ein Buch lese, das ich in einem mir angenehmen Abstand auf dem Schoß halte, und das Licht so von hinten kommt, daß es keine Schatten wirft und auch nicht blendet, sehe ich sehr gut. Meine ganze Aufmerksamkeit ist dann dem Lesen gewidmet, nichts lenkt mich ab. Passiert etwas Unvorhergesehenes, dem ich mich plötzlich zuwenden muß, dann vergesse ich manchmal, daß ich nicht mehr die Fähigkeit habe, auf Anhieb alles zu sehen. Sollte ich in Panik geraten, so schwächt die Energie, die ich für eine körperliche Reaktion aufwenden muß, scheinbar meine Sehkraft.

Geht es Ihnen auch so, daß sie im Urlaub schlechter sehen als sonst? Die Umgebung ist unbekannt, und wir fühlen uns unsicher. Beim Reisen führt schon der Besuch eines WCs zu Stress. (Niemals sind die Toiletten ausreichend beleuchtet, und ich brauche 10 quälende Minuten, um mich an das schummerige Licht zu gewöhnen.)

Haben Sie es jemals erlebt, daß beim Autofahren bereits die Dämmerung des frühen Abends ausreicht, um Sie in Alarmbereitschaft zu versetzen? Man kann keinen klaren Gedanken mehr fassen, der Körper verspannt sich, und es ist so gut wie gar nichts mehr sehen. Der Druck im Magen steigt in die Kehle und Adrenalin wird ins Blut gepumpt. Die Organe werden in Alarmbereitschaft versetzt. Vielleicht sollen wir kämpfen oder fliehen, wie unsere Vorfahren, die Höhlenmenschen. Aber alles was wir tun können ist sitzenbleiben, und vor lauter Nervosität und Angst in Schweiß auszubrechen.

Die schädigenden Auswirkungen von Stress können auf unterschiedlichste Art zu Tage treten. Es ist wichtig, zu erkennen, daß Stress unser Fühlen und Sehen auf dramatische Weise beeinflußt.

Durch das, was wir täglich erleben, haben wir die Möglichkeit, uns bewußt zu werden, was wirklich in unserem Körper vor sich geht, und was wir tun können, um den Stress, dem wir ausgesetzt sind, zu mindern.

Angst und Sorge waren meine ständigen Begleiter, als mir zu Beginn der Krankheit klar wurde, wie mein Leben durch RP aus den Fugen geraten kann. Es war unglaublich, wieviel Energie ich schon an die bloße Vorstellung verschwendete, was mir den lieben langen Tag so alles passieren könnte. Ich plante ganz genau, was ich alles tun muß, um mir nicht weh zu tun, aber irgendwie schien mich mein eingeschränktes Sehvermögen trotzdem immer wieder zu überlisten. Meine ständige Alarmbereitschaft hatte paranoide Züge. Würde ich mir bei einem Sturz das Bein brechen, das Fußgelenk verstauchen, weil ich den Bordstein verfehlte, oder in ein fahrendes Auto hineinlaufen? Würde ich aus Versehen das Herren-WC aufsuchen? Oder könnte ich dieses eine Mal bitte das Essen im Restaurant genießen, ohne ein Glas Wasser in das Essen meines Mannes zu kippen? Was würde ich schon tun können, um solche kleinen Katastrophen zu verhindern? Nichts.

Eine freie Entscheidung blieb mir jedoch - ich entschied mich dafür, nicht mehr Auto zu fahren.

Das Autofahren war sieben Jahre lang das, was mein körperliches und seelisches Wohlbefinden am meisten beeinträchtigte. Es ist schon erstaunlich, wie ich es geschafft habe, die Gefahr zu leugnen, die mir durch das Fahren mit eingeschränktem Gesichtsfeld drohte. (Ich nehme an, daß der allmähliche Gesichtsfeldverlust daran Schuld war, daß ich die Situation falsch einschätzte. Ich dachte, ich könnte immer noch genauso gut sehen wie früher. Mein Körper versuchte mir mit Stressreaktionen zu signalisieren, daß ich mich in Gefahr befand. Mein Augenarzt ermahnte mich zwei Jahre lang. Mir wurde endlich klar, daß meine Sehkraft eingeschränkt ist. Ich würde wohl zurückstecken müssen. Es wurde für mich einfach immer schwieriger, die verschiedenen Verkehrszeichen und Gefahrenzonen gleichzeitig im Auge zu behalten.

Als ich mich dann doch entschied, daß Autofahren aufzugeben, fiel plötzlich auch ein großer Teil des alltäglichen Stresses von mir ab. Ich hatte mich unbewußt in andauernder Alarmbereitschaft befunden, ich hatte versucht, mich selbst davor zu warnen, weiter Auto zu fahren. Rückblickend war diese wichtige Entscheidung die einzige Alternative, um unnötigen Stress zu vermeiden.

Ich rate Ihnen deshalb, das nächste Mal, wenn Sie nicht gut sehen, aufzuschreiben, was alles gerade so um Sie herum geschieht, wie es Ihnen geht, oder ob es sonst irgendetwas gibt, das Ihnen Aufschluß darüber geben könnte, warum Sie sich nicht besonders gut fühlen. Ein Tagebuch über die „schlechten“ Tage zu führen kann eine wertvolle und hilfreiche Informationsquelle für Sie werden.

Wie lerne ich mich Angst und Sorge umzugehen?

Wir alle verfügen über bestimmte Abwehrmechanismen, um mit Stressituationen umzugehen. Die Art der Abwehr hängt von unserer Persönlichkeitsstruktur und der Dynamik unser Beziehungen ab. Einige Menschen haben keine Hemmungen, frei ihre Meinung zu äußern. Andere haben Angst davor, anderen zu nahe zu treten. Eine Freundin von mir quittiert alles im Leben mit einem Lachen. Sie schafft es, jeder noch so banalen Begebenheit eine humorvolle Seite abzugewinnen. Eine andere Freundin hätte eigentlich Anwältin werden sollen, denn sie erörtert die Fragen des Lebens unermüdlich. Ich habe Freunde, die nachdenken und ihre Worte mit Bedacht wählen. Andere Freunde reden so munter drauflos, daß ich mich manchmal frage, wie sie all die unvermeidlichen verbalen Ausrutscher wieder ausbügeln. Ich erinnere mich noch genau an den Moment, als ich die Diagnose RP bekam. Ich rief einen Kollegen bei der Arbeit an, der ruhig und bedächtig war. Er war weder ein besonders anregender Gesprächspartner, und noch der Abteilungsclown, und wir standen uns auch nicht besonders nahe. Aber als ich emotionale Unterstützung brauchte, dachte ich sofort an ihn, und nur an ihn. Ich erinnere mich, daß ich einen besonders ausgeglichenen Menschen brauchte, an den ich mich in meiner Not wenden konnte.

Es ist nicht ungewöhnlich, daß jemand, der gerade erst erfahren hat, daß er RP hat, sich „aufgibt“. Und es ist tatsächlich so: Wenn die Diagnose RP plötzlich wie ein Damoklesschwert über einem hängt, dann fühlt es sich an, als ob der Tod an die Tür geklopft hat. Meiner Meinung nach ist „Aufgeben“ der Begriff, der am Besten beschreibt, wie Menschen mit Verlust umgehen. Elisabeth Kübler-Ross nennt hierzu fünf Phasen: Schock, Verdrängung, Verhandlung mit dem Schicksal, Depression, Sich-Abfinden. Obwohl der Schock meiner Meinung nach fast immer an erster Stelle steht, müssen sich die anderen Phasen nicht notwendigerweise in dieser Reihenfolge anschließen. Mit diesen Phasen der Trauerarbeit kann uns der Körper auf  Zeiten des Unglücks vorbereiten und uns auch durch sie hindurchtragen, um unser emotionales Überleben zu gewährleisten.

Wir verlieren an Selbstbewußtsein und fürchten uns davor, von jedem bemitleidet zu werden, wenn die Zukunft und unsere eigene Leistungsfähigkeit so ungewiß scheint. Es kann sein, daß wir unsere Arbeit kündigen, aus unserer Ehe ausbrechen, oder uns von jeglichem Sozialkontakt zurückziehen. „Aufgeben“ - und sei es nur in einem Bereich des normalen Lebens - ist ein sicheres Zeichen dafür, daß der Körper „dichtmacht“. In dieser Phase der dringend benötigten Ruhe und Erholung verhalten sich viele anders als sonst - manche stellen sogar ihr gesamtes Leben auf den Kopf. Der nichtsahnende Ehepartner kann für den, der sich als Opfer von RP sieht, plötzlich zum Feind werden. Der Mann, der RP hat, mag sich durch den vermeintlichen Statusverlust unzulänglich vorkommen. Er zweifelt an seiner Fähigkeit, für Frau und Kinder sorgen zu können, jetzt, da seine Zukunft so ungewiß erscheint. Das Selbstbewußtsein geht den Bach herunter. Es folgen oft Gereiztheit und Wutausbrüche. Die Ehefrau ist überfordert und wird sich fragen: „Was kann ich bloß tun? Wie kann ich nur helfen?“

Manche der Frauen mit RP werden sich sorgen, ob und wie sie sich trotz RP um ihre Kinder kümmern können - andere wiederum werden überlegen, ob sie jetzt überhaupt noch eine Familie gründen sollen. Sie werden sich fragen: „Wird mein Kind RP haben? Wird mein Mann mich verantwortlich machen, wenn eines unserer Kinder an RP erkrankt?“ Sie werden möglicherweise an der eigenen Attraktivität zweifeln und befürchten, dem Ehemann nur noch eine Last zu sein, und für eine andere Frau verlassen zu werden.

Nach der Diagnose RP beginnt die erste Phase der Trauer, in der sich Menschen oft anders als gewohnt verhalten. Es ist sehr wichtig, daß Familie und Freunde diese Signale der Trauer erkennen. Der Hilfeschrei ist oft nur zu gut getarnt. Er versteckt sich hinter subtiler Körpersprache oder chiffrierten Aussagen. Nur wenn Angehörige lernen, so wenig offensiv wie möglich zu reagieren, wird es ihnen gelingen, weiterhin offen mit den Erkrankten zu kommunizieren.

Manchmal reicht es schon, den anderen in ruhigem Ton auf abwehrendes oder unpassendes Verhalten aufmerksam zu machen. Es ist viel besser zu sagen: „Mir scheint, als ob dich irgendetwas wütend macht“, als dem anderen ein impulsives „ Ich verstehe nicht, warum du schon wieder wütend bist“, oder „Nur weil du wütend bist, heißt das noch lange nicht, daß du alles an mir auslassen kannst!“ entgegenzuschleudern. (Der Zeitpunkt für diese Art der Konfrontation wird noch kommen.)

Jeder, der eine wichtige Rolle im Leben einer Person spielt, ist für diese ein „significant other“. In Krisenzeiten ist es für Angehörige vielleicht schwierig, den Verlust, den die geliebte Person erleidet, und ihr plötzlich verändertes Verhalten zu verstehen.

Manchmal reicht es, ein offenes Ohr zu haben und zuzuhören - einfach für den anderen da zu sein. Es kann sein, daß Ihnen feindliche Gefühle entgegengebracht werden. Der andere wirkt launisch und verschlossen. Versuchen Sie, Fragen zu vermeiden und dennoch die Freundschaft am Leben zu halten; plaudern Sie weiterhin mit ihm über dies und das. Sie mögen von dem Verhalten Ihres Freundes verwirrt oder verletzt sein, aber vergessen Sie nicht, daß er trotz all dieser Gefühle der Nutzlosigkeit immer noch die selbe Person ist wie vor der Diagnose. (Schließlich hatte er schon lange vor der Diagnose RP.)

Blindheit scheint eine stigmatisierte Krankheit zu sein, deren Stigma eine lange Geschichte hat, die bis zu den Urvölkern zurückreicht. Schon in der Bibel gibt es zahlreiche Passagen, die Blindheit als Gottes Strafe für die „Sünden der Väter“ bezeichnen. In einigen modernen östlichen Kulturen wird Blindheit immer noch als unsägliche Krankheit angesehen, und RP-Kranke werden in vielen Ländern wie Menschen zweiter Klasse behandelt. Auch in den USA gibt es bis heute Einwandererfamilien, die an alten Traditionen festhalten. Dies erschwert RP-Kranken die Anpassung und die Akzeptanz durch andere.

Der wahre Feind ist nicht die Krankheit selbst, sondern alles, was mit ihr einhergeht. Es ist merkwürdig, aber das Blindsein scheint den Menschen genau dessen zu berauben, was ihn ausmacht. Wir leben in einer derart visuellen Welt, daß wir meinen, alles zu verlieren, wenn wir sie nicht mehr sehen können. Die Diagnose RP macht die Blindheit „amtlich“ und hat weitreichende negative Konsequenzen. Es kommt vor, daß Menschen mit RP als taub oder geistig behindert angesehen werden. Schlimmstenfalls werden sie sozial ausgegrenzt. Ich war von diesem ungerechtfertigten sozialen Stigma völlig eingeschüchtert, bis mir klar wurde, daß sich die anderen gemeinsam hinter alten Traditionen verschanzten.

Ich möchte in diesem Kapitel einige Möglichkeiten vorstellen, wie man mit der enormen Belastung, blind zu werden, umgehen kann.

Menschen versuchen nicht selten, ihren seelischen Schmerz zu bekämpfen, indem sie sich in alle möglichen Aktivitäten stürzen. (Wenn ich etwas zu tun habe, denke ich nicht daran.) Ich hatte eine Nachbarin, die so verzweifelt über ihr eigenes Leben war, daß sie jeden Tag ihre Böden schrubbte und wienerte, um sich beschäftigt zu halten. (Es war nicht etwa so, daß sie diese Arbeit schon immer gerne verrichtet hätte; sie war offensichtlich vielmehr ein Anzeichen eines schweren persönlichen Problems.) Sie wußte nicht, was sie mit ihrem Leben anfangen sollte, aber sie hatte jedenfalls die saubersten Böden der Gegend. (Diese Aktivität stand im Gegensatz zu ihrem gewohnten Verhalten und war ein Signal der Not, in der sie sich befand. Wenig später erlitt sie einen Nervenzusammenbruch.)

Viele Menschen beginnen, anderen zu helfen, ohne daß sie selbst Hilfe bei ihren eigenen Problemen gefunden hätten. (Geteiltes Leid ist halbes Leid.) Über die Jahre habe ich eine Menge Leute kennengelernt, die versuchten, Hilfsorganisationen oder Selbsthilfegruppen zu gründen. (Ich war eine von ihnen.) Obwohl die Idee durchaus lobenswert ist, und ohne Zweifel einen gewissen therapeutischen Nutzen für den einzelnen darstellt, bringen die Rückschläge, die bei solchen Unternehmungen nicht ausbleiben, ganz neue Probleme mit sich. „Etwas für RP zu tun“, kann zur allumfassenden Lebensaufgabe werden, die dazu führt, daß Betroffene ihre Familien und sich selbst vernachlässigen. Es ist so leicht, von dem Wunsch zu helfen überwältigt zu werden - nur zu geben und nichts dafür zu bekommen -, daß diese Menschen nach kurzer Zeit völlig ausgebrannt sind. Es tut nicht Not, durch die Leidensgeschichten anderer ständig an das eigene Leid erinnert zu werden. Damit macht man sich nur selber kaputt. Bevor jemand nicht gelernt hat, mit seinen eigenen Problemen umzugehen, ist die Beschäftigung mit dem Leid und dem seelischen Schmerz anderer selbstzerstörerisch - man kann noch nicht objektiv und wirklich hilfreich sein. (Ich habe das auf bittere Weise am eigenen Leib erfahren.)

Mit der Zeit lernte ich die ganze Wahrheit über mich: Es wird zu meinen Lebzeiten keine „Heilung“ für meine Krankheit geben, und auch die täglichen Frustrationen, die durch die schwindende und unbeständige Sehkraft entstehen, werden bleiben. Was ich jedoch lernen konnte, war der effektive Umgang mit meinen Gefühlen. Auch vermag ich jetzt andere an meinen Gedanken und Bedürfnissen teilhaben zu lassen.

Was mir am meisten geholfen hat: das Studium wiederaufzunehmen. 1976 schrieb ich mich am örtlichen Juniorencollege für einen gerade erst eingerichteten, zweijährigen Studiengang ein, der mich zum Mitarbeiter im Bereich Gesundheitswesen ausbildete. Damals dachte ich, ich würde lernen, was mit anderen Menschen nicht stimmt. Stattdessen fand ich zu mir selber. In dem Fach „Gruppendynamik“, daß ich über die gesamten zwei Jahre belegte, habe ich am allermeisten gelernt. Die Gruppe bestand aus 12 bis 15 Schülern, die dreimal die Woche für 50 Minuten in einem Kreis beisammensaßen. Unser Psychologieprofessor war Gruppentrainer, und mit bewährten Konfrontationstechniken lernten wir, unsere lästigen und verwirrenden Verhaltensweisen abzulegen. Sie basieren manchmal auf Verhaltensmustern, die wir in der Kindheit erlernt haben, die aber weder angemessen noch konstruktiv sind. Ein gutes Beispiel ist die fröhliche und aufmunternde, aber auch herablassende Frage: „Na, wie geht es uns denn heute?“

Ich erinnere mich, daß ich lange die schlechte Angewohnheit hatte, „wir“ statt „ich“ zu sagen. Ich lernte, daß ich so redete, weil ich mich sicherer fühlte, wenn ich alle anderen zum Teil meiner persönlichen Meinung machen konnte. Ich dachte, auf diese Weise könne mich niemand für meine Fehler verantwortlich machen. Eine meiner beliebten Abwehrtechniken war der Satz: „Naja, das passiert jedem von uns mal“. Sofort schritten die anderen ein. Sie fragten, „Wer ist jeder?“ und sagten, „Mir passiert das nicht“ und „Du gehst davon aus, daß mir die gleichen Dinge passieren wie Dir.“ Diese Gruppe hat mir beigebracht: „Sage, was Du meinst, und meine, was Du sagst!“

Ich lernte während dieses zweijährigen Kurses, mein Leben in ein Gleichgewicht zu bringen. (Es existiert leider nur dieser einzige Studiengang in den ganzen USA.) Mir wurde jetzt klar, daß ich meiner Familie die ganze Zeit meine Meinung aufgedrückt hatte, nur um die eigenen Gefühle der Unzulänglichkeit zu überdecken.

Es war leicht, ständig über die Probleme anderer zu reden, denn so mußte ich mich nicht mit meinen eigenen auseinandersetzen! Mir wurde schnell bewußt, daß ich weder unentbehrlich bin, noch daß ich die Welt werde verändern können, und daß ich mich selber mögen kann, ohne es öffentlich beweisen zu müssen.

Heute beschäftige ich mich aus ganz anderen Gründen mit Menschen, die Hilfe suchen. Es gibt noch viele andere Bereiche, die mich interessieren. Meine Arbeit im sozialen Bereich ist zeitaufwendig, aber sie macht mir Spaß. Sie ist für mich nicht mehr lebensnotwendig, ich brauche sie nicht mehr, um geistig gesund zu bleiben. Weder die Arbeit noch meine Krankheit können mich kontrollieren. Und heute, 10 Jahre später, kann ich zugeben, daß ich mich von der Arbeit habe verzehren lassen.

Eine andere beliebte Abwehrstrategie vieler Menschen ist es, Gefühle zu unterdrücken und vor anderen zu verstecken („bottling up“), oder absichtlich nichts dafür zu tun, daß es ihnen besser geht. (Wer weiß, wenn ich nicht darüber spreche, werden die anderen vielleicht denken, daß es mir gut geht.) Diese Abwehrstrategie ist jedoch ein zweischneidiges Schwert. Ich weiß, daß es schwer ist darüber nachzudenken, was der Verlust der Sehkraft für einen persönlich bedeutet. Wenn wir einfach nicht darüber sprechen, wird niemand davon erfahren müssen. Wir machen einfach weiter und geben unser Bestes. Klingt das in Ihren Ohren sehr großmütig? Das sollte es aber nicht, denn so bereiten wir unschuldigen Angehörigen - unserer geliebten Familie und unseren loyalen Freunden - nur noch mehr Schmerzen. Wir lassen sie im Dunkeln. (Kein besonders gutes Wortspiel, ich weiß.) Sie werden uns nie verstehen, und den Schmerz der Liebe, des Mitleids, der Frustration, der Unzulänglichkeit und, ja, sogar der Trauer in sich tragen. Ein ganz schön schweres Päckchen, das wir den Menschen, die wir lieben und respektieren, auf den Rücken schnallen. Wir können an der Tatsache, daß wir Retinitis Pigmentosa haben, nichts ändern. Aber wir können unsere Einstellung ändern. Und wir können über die Dinge, die uns ängstigen und Sorgen bereiten, mit anderen sprechen, ohne uns dabei schuldig zu fühlen.

Im Anfangsstadium von RP mag es einigen sicherer und leichter erscheinen, so zu tun, als könnten sie schlechter sehen als dies tatsächlich der Fall ist. (Warum soll ich von meiner Krankheit nicht auch Vorteile haben?) Die Krankheit gibt uns die Möglichkeit, unsere Umwelt zu manipulieren. „Der Arzt sagt, ich bin blind, also bin ich blind!“ Aber ein Mensch mit Retinitis Pigmentosa erblindet in der Regel nicht über Nacht. Wir müssen uns darauf einstellen, daß der Verlust des Sehvermögens ein schleichender Prozeß ist, der sehr lange dauert. Es gibt drei kleine Wörter, die der Unbegreifbarkeit unserer Situation Ausdruck verleihen, und die wir benutzen, um eine ganze Reihe von Botschaften zu senden. Sie rufen in unseren Angehörigen großen emotionalen Schmerz und Schuldgefühle hervor. Und sie Lauten: „Ich sehe nichts.“ Drei kleine Worte. Wir benutzen sie, wenn wir ärgerlich oder frustriert sind, manchmal auch im Scherz, aber meistens, um andere zu manipulieren. Diese drei Worte können viele Botschaften beinhalten, z.B.

Mein Mann hat diese drei Wörter einmal zu viel gehört. Eines Tages ist er explodiert. Er drehte sich um und sagte: „Verdammt noch mal, ich weiß, daß Du nicht sehen kannst! Ich habe es satt, ständig daran erinnert zu werden.“ (Oje, da war sie, die Konfrontation.) Ich war so schockiert, daß ich diese drei Wörter nie wieder benutzt habe. Das war das einzige Mal, daß er wegen RP richtig ärgerlich mit mir geworden ist. (Mir hat das nur gut getan.) Er hatte offensichtlich gemerkt, daß ich mir überhaupt keine Mühe gab zu sehen. Es kommt oft vor, daß er, wenn ich etwas fallen gelassen habe und es nicht finden kann, ein Telefongespräch unterbricht, um mir zu sagen, wo es ist. Ich weiß, daß er sich erst einmischt, wenn er sich sicher ist, daß ich es nicht alleine finde. Es kommt auch vor, daß ich schon stunden- oder tagelang nach etwas gesucht habe, und ihn aus purer Verzweiflung darum bitte, mir zu helfen, es zu finden. Ironischerweise bin in diesen Situationen oft ich es, die die Sache zuerst findet. (Was mir zweifelsohne gut tut!)

Es wichtig, daß die Ehepartner Verständnis füreinander haben. Ich brauche meinen Freiraum, und mein Mann braucht seinen ebenso. Er mag es nicht, wenn ich mich ständig über mein Unglück oder meine Unzulänglichkeit beklage. Ich respektiere seine wunden Punkte; er wiederum weiß, daß ich mich kompetent fühlen muß und bringt deshalb die Geduld auf, mich gewisse Aufgaben alleine verrichten zu lassen.

Viele Menschen, die RP haben, ignorieren ihre Ehepartner, ihre „bessere Hälfte“. Die meisten Ehepartner können mit den kontinuierlichen Schwierigkeiten, die RP mit sich bringt, nicht umgehen. Nicht selten verlassen Frauen ihre Ehemänner, wenn sie gesagt bekommen, daß diese in kurzer Zeit erblinden werden. Aber in allen Fällen, die ich mittels Briefwechsel dokumentieren konnte, ist die Aussage „Ich kann einfach nicht damit umgehen,“ eine leere Ausrede. Sie steht oft für häßliche Gefühle zwischen den Ehepartnern, die sie sich schämen zuzugeben, und über die sie nicht reden wollen. Kleinere Ehestreitigkeiten, die normalerweise im Verlauf einer Beziehung schnell vergessen und vergeben werden, dienen auf einmal als Rechtfertigung für den Ausbruch aus einer Ehe. Die Blindheit bietet hier nur eine Entschuldigung für das Beenden einer schon lange kriselnden Beziehung. Sie kann niemals der Grund für das Zerbrechen einer Beziehung sein. Diese traurige Tatsache wird vernachlässigt und häufig mißverstanden; die Krankheit RP ist zum „Sündenbock“ für schlechte Ehen geworden. Ich habe Aussagen gehört, wie: „Nun ja, sie konnte sich einfach nicht an die Schwierigkeiten von RP gewöhnen,“ oder „Er wollte sich einfach nicht helfen lassen, deshalb habe ich ihn verlassen.“. Ich kenne zuviele gute Ehen, um zu glauben, daß Erblinden ein unüberwindbares Hindernis darstellt. Paare mit einer starken Beziehung können jede Hürde nehmen, und sei sie noch so hoch. Schwere Eheprobleme sollten eine Beziehung allenfalls stärken. Man sollte sich jedoch in jedem Fall Hilfe bei Beratungsstellen holen, und auch offene Kommunikation und gegenseitige Unterstützung sind unerläßlich.

Ich habe vor nicht allzulanger Zeit einen Brief von einer Freundin bekommen, die mir von ihrem Familienalltag berichtete - von den üblichen Höhen und Tiefen - nur, daß bei ihr schon lange die Tiefen überwogen. Die Situation schien ausweglos und RP im Mittelpunkt aller Probleme. Ich hatte ein Jahr nichts von ihr gehört. Was für eine Veränderung sie durchgemacht hatte! Die Botschaft zwischen den Zeilen war: „Es war alles meine Schuld.“. Sie schrieb mir, daß sie selber gar nicht glauben könne, wie sehr sich ihre Einstellung verändert habe. Sie fügte noch hinzu, wie wichtig es für beide Partner sei, sich auf halbem Wege auf neutralem Boden zu treffen - in einer Beratungsstelle. Es kommt viel zu oft vor, daß Paare versuchen, ihre Probleme alleine zu lösen, und sich dabei immer nur im Kreis drehen.

Ich will damit nicht sagen, daß die ungewöhnlichen und belastenden Schwierigkeiten, die das Leben mit RP mit sich bringt, nicht bei jedem Paar zu Querelen und Mißverständnissen führt. Das steht außer Zweifel. Einige Paare haben jedoch den Dreh raus - sie suchen die Fehler bei sich selber statt beim anderen. Ich kenne jedoch ebensoviele Ehen, in denen die Partner versuchen, die Qual der Krankheit zu ertragen, indem sie sie verleugnen oder, anders ausgedrückt, indem sie sie für nicht wichtig genug halten, um sie offen als Teil ihrer Ehe anzusprechen. Die dadurch entstehende gefühlsmäßige Isolierung ist eine sehr komplexe emotionale Situation - sie beginnt mit schleichendem Rückzug. Wenn die Situation dann letztendlich eskaliert, wird RP zum selbstgeschaffenen Ungeheuer.

Und dann gibt es da noch den Märtyrer. Der Ehepartner, der Schwierigkeiten im Umgang mit der Situation hat, kontrolliert den Kranken, indem er sich um ihn kümmert, sich aber gleichzeitig darüber beklagt, alle Arbeit am Hals zu haben. (Obwohl ihm dieses gerade gelegen kommt) Wirklich nützlich ist nur der Partner, der wach bleibt und Vorschläge macht, die beiden helfen. Menschen mit RP merken oft nicht, wie sehr ihre Sehkraft nachgelassen hat, so daß sie mit der Rolle des „Gehilfen“ weder sich noch dem Partner einen Gefallen tun. Wirklich wichtig sind an diesem Punkt unaufdringliche Beharrlichkeit und Ausdauer. Mit zuverlässiger Unterstützung lernt der Partner, der mit den Auswirkungen der kleinen, schleichenden Verluste zu kämpfen hat, diese zu kompensieren. Das Aneignen von Überlebensstrategien ist gleichbedeutend mit Selbstbewußtsein und Unabhängigkeit.

Viele Menschen versuchen, mit Alkohol oder Drogen vor ihren Problemen zu fliehen. (So spüre ich meine Schmerzen wenigstens nicht mehr.) Bei Menschen mit RP habe ich persönlich jedoch diesen Abwehrmechanismus nicht beobachtet, es sei denn, der Konsum von Rauschmitteln bzw. Alkohol war schon vor der Krankheit zur Gewohnheit geworden. In diesem Fall kann es natürlich zu vermehrtem Abusus kommen. Die einzigen beiden Menschen, die ich bislang (durch Briefkontakt) kennenlernte, die Drogen konsumierten, hörten damit ohne lange Umschweife auf. Es waren junge Männer. Der eine hatte schon vor der Diagnose Drogenprobleme und hörte auf, als er erfuhr, daß der Drogenkonsum die Netzhautdegeneration beschleunigen würde. Der andere junge Mann versuchte, vor seinen Problemen zu fliehen, jeder Weg war ihm Recht, um seinen seelischen Schmerz abzublocken. Die Zeit hat die Wunden geheilt, und heute engagiert er sich für andere. Wir müssen uns darüber klar werden, daß Drogen- und Alkoholabusus (und Rauchen) dem Körper schaden und Stress zufügen, und daß sie die allgemeine Gesundheit beeinträchtigen.

Wirklich ungewöhnlich war der Bericht einer Briefpartnerin, die regelmäßig mit einigen Freunden die Kneipe ihrer Kleinstadt besuchte. Am Anfang merkte sie ganz einfach nicht, daß sie in dem schummrigen Licht der Kneipe nicht gut sah. Der unsichere Gang und ihr unangemessenes Verhalten wurden immer auf ihren angetrunkenen Zustand zurückgeführt. Sie besuchte das z.B. Männerklo und kam kichernd heraus, um neben einem Unbekannten Platz zu nehmen - statt am Tisch ihrer Freunde, die dachten, sie würde sich an den Mann heranmachen! Auch noch lange nachdem sie wußte, daß sie in schummrigem Licht nicht gut sah, ging sie mit Freunden in Kneipen, weil sie dort das euphorische Gefühl verspürte, die unannehmbare Krankheit als Trunkenheit ausgeben zu können. Ihr war es lieber, daß die Leute sagten: „Kein Wunder, daß Du nicht mehr wußtest, wo Du hingehst,“ als: „Warum paßt Du nicht auf, wo Du hingehst, Du Idiot?“

Ein anderer Abwehrmechanismus, mit dem Menschen sich den Anschein geben wollen, genauso zu sein wie die anderen, ist die vorgespielte Unabhängigkeit. (Ich kann das selber, danke.) Das ist in Ordnung, wenn Sie wirklich daran glauben. Irgendwo auf Ihrem Weg jedoch, nach all den utopischen Höhenflügen und bedrückenden Niederlagen, müssen Sie in die Bremsen steigen, innehalten, und sich der Situation angemessen einrichten.

Sie werden lernen, mit Menschen nachsichtig zu sein, die das, was sie sagen, gut meinen, aber schlecht formulieren. Eine ablehnende Haltung bringt uns nur Ärger über prinzipiell wohlgemeinte Bemerkungen, die wir als Mitleid oder Herablassung interpretieren.

Sie werden lernen, abzuwägen, wann ein taktvolles „Nein, danke,“ oder „Ja, bitte,“ angemessen ist. Sie werden lernen, Ihr verbleibendes Augenlicht so gut wie möglich und auf vernünftige Weise zu nutzen, und - wenn nötig - Hilfe anzunehmen (würden Sie das nicht auch für andere tun?). Sie werden auch lernen, gewisse Dinge mit Grazie aufzugeben: Autofahren, Gruppensport etc. - Dinge, die uns unmöglich werden, von denen wir im Kampf um unsere Unabhängigkeit jedoch nur sehr schwer Abschied nehmen können. (Das Problem ist nur, daß wir ohne sie auch den Stress nicht loswerden, der mit diesen Tätigkeiten einhergeht.)

In den langen Jahren meiner Krankheit habe ich irgendwann die Schlüssel zum Familienwagen abgegeben und es hat mir gar nichts ausgemacht (Wer ist schon gerne Chauffeur von sieben Kindern?). Ich habe meinen Lebensstil darauf eingestellt, daß mein Augenlicht in bestimmten Bereichen eingeschränkt ist, und meine Persönlichkeit mit Aktivitäten weiterentwickelt, die mir Selbstvertrauen einflößen.

Ich weiß, daß diese Veränderungen meines Lebens ein Zeichen dafür sind, daß ich die Krankheit akzeptiert habe (die Dämonen können mich nicht mehr verfolgen). Dennoch werde ich mich niemals an die Krankheit gewöhnen können. Oft kann ich nur versuchen zu sehen oder Dinge wiederzufinden. Ich lebe mit täglich wechselnder Sehkraft, die mich bei jeder Aufgabe vor andere Schwierigkeiten stellt. Manchmal sehe ich sehr gut und kann Pfennige oder andere kleine Gegenstände, die am Boden liegen, in sekundenschnelle erkennen. Ein anderes Mal muß ich ewig nach den Sachen suchen. Es wundert mich nicht, daß Mitmenschen, die mich beobachten, glauben, ich sei nicht so „blind“ wie ich zu sein „vorgebe“, oder daß ein Fremder auf die Idee kommen kann, ich habe nicht alle Tassen im Schrank. Wie kann ich jemandem die Schuld dafür geben, daß er verwirrt ist über das widersprüchliche Verhalten, das er beobachtet?

Jetzt stehe ich vor der Schwierigkeit, den Unterschied zwischen „Anpassung“ und „Akzeptanz“ definieren zu müssen. Die allgemeine Meinung ist, daß man sich erst an die Blindheit anpassen muß, um sie akzeptieren zu können. Ich sehe es so: Ich habe mich emotional an die Tatsache angepaßt, daß ich mich funktional niemals an meine wechselhafte Umwelt werde anpassen können.

Ich nehme an, über den semantischen Gehalt dieser Wörter kann man streiten, aber dieser Definition zufolge bedeutet „Anpassung“ eine objektive, fortwährende Aufgabe - Schritt für Schritt und Tag für Tag -, während „Akzeptanz“ eine subjektive Einstellung ist. Ich habe die Kontrolle über meine eigene Einstellung den Dingen gegenüber. Was ich nicht mehr kontrollieren kann, ist meine physische Umwelt, da ich sie mal besser mal schlechter sehen kann. Auch an meine eigene Fähigkeit, anstehende Aufgaben zu meistern, kann ich mich nicht „anpassen“, da ich nie weiß, wo das nächste Mal der Haken liegen wird.

RP läßt uns so unterschiedlich gut sehen, daß es passieren kann, daß wir in der gleichen Situation zunächst sagen, wir würden überhaupt nichts sehen, und Sekunden später vehement zu beweisen versuchen, daß wir sehr wohl sehen können. Oft müssen wir uns, wenn wir gut sehen, verteidigen, und wenn wir schlecht sehen, entschuldigen. Unsere Sehkraft spielt uns immer wieder einen Streich!

Nachdem Sie die verschiedenen Phasen des Verlustes mit Hilfe von Abwehrmechanismen durchschritten haben, werden Sie über die Frage: „Wie geht es mit mir weiter?“ entscheiden. Es ist für uns alle wichtig, über unser Leben bestimmen zu können. Wir fühlen uns dadurch angespornt, ermutigt, motiviert, sind voller Lebensfreude. Die Kontrolle zu haben, gibt uns ein gesundes Gefühl für die eigene Macht und ein gutes Selbstwertgefühl. Wir fühlen uns, als ob wir mitten im Leben stehen.

Den Alltag hinter sich zu lassen, ist für jeden eine Herausforderung. Wenn Sie es irgendwann einmal leid werden, sich selber als emotionalen Fußabtreter zu benutzen, werden sie nach jedem Grashalm greifen der Änderung verspricht. Jeder wird sich irgendwann selber zu helfen wissen. Wenn Sie ganz unten sind, werden Sie anfangen darüber nachzudenken, wie Sie aus dem Loch herauskommen. Aber wie? Sie mögen sich fragen: „Worauf soll ich meine Gedanken konzentrieren?“.

Unser Gehirn hört niemals auf zu arbeiten, es ist uns unmöglich, nicht zu denken. Im Wachzustand bewegen wir uns in einer sehr visuell ausgerichteten Umwelt, auf die wir außer mit dem Sehen auch mit den anderen Sinnen reagieren. Es ist allerdings wirklich schwierig, klar zu denken, wenn man gerade die unerwartete und niederschmetternde Diagnose „RP“ erhalten hat. Blind zu werden ist ein sicherer Tod des „Selbst“ - das werden Sie jetzt denken. Für eine Weile wird es Ihre Hauptbeschäftigung sein, zu grübeln und sich das eigene Unglück in den buntesten Farben auszumalen. Sie werden an nichts mehr teilnehmen wollen und denken, daß Sie auch niemand dabeihaben will. Sie werden sich nutzlos, hilflos, minderwertig und unzulänglich vorkommen. Dadurch, daß Sie Ihre Gedanken auf gewisse Dinge konzentrieren, werden sie sich nur noch schlechter fühlen.

Wir verfügen über ein unbegrenztes Denkvermögen. Wir denken immer und wir können nicht „zuviel“ denken. Und manchmal können wir gegen bestimmte Gedanken scheinbar gar nichts tun. Wir können unsere Gedanken jedoch beeinflussen.

Sie als Person sind allein, was Sie denken, und Sie können so werden, wie Sie es sich in Gedanken gerne ausmalen. Ihr Denken kann konstruktiv (nichts kann mich aufhalten), oder destruktiv sein. Letzteres führt zu einer Reihe von Krankheiten, Depressionen, Schlafstörungen, Minderwertigkeitsgefühlen und einer negativen Haltung anderen Menschen und überhaupt dem ganzen Leben gegenüber. Erinnern Sie sich an das alte Sprichwort: „Be careful what you think; you may get it?“ („Sei vorsichtig, was Du denkst, es könnte passieren.“) Denken Sie darüber nach, was dieses Sprichwort Ihnen sagen will!

Ich kann mich noch so gut an Situationen erinnern, in denen ich völlig frustriert und komplett am Ende war. Meine Gedanken über die Krankheit schienen ohne Ziel und Zusammenhang, und ich wurde die negativen Gefühle überhaupt nicht mehr los. In solchen belastenden Situationen setze ich mich hin und schreibe meine Gefühle auf. Sie scheinen mir nämlich weniger bedrohlich, wenn ich ihnen Ausdruck verliehen habe, sei es in Schriftform oder im Gespräch mit anderen. Ich lasse meine Gedanken sozusagen frei. Die therapeutische Wirkung, die davon ausgeht, wurde mir schnell klar. Vielleicht haben meine Schreibkurse mich auf diese Idee gebracht. Dort hieß es, am besten übt man das Schreiben, indem man sich hinsetzt, und versucht, alles aufzuschreiben, was einem in den Sinn kommt.

Der folgende Text ist den aufschlußreichen Aufzeichnungen meiner Gedanken entnommen:

„Ich muß immer darüber nachdenken, was ich tue, anstatt es einfach zu tun. Ich muß mir merken, wo ich etwas hingelegt habe. Andere Menschen sehen, wo sie Dinge hinlegen, anstatt darüber nachdenken zu müssen, wo sie sind. Ich muß mich gedanklich mehr anstrengen. Ständig muß ich mich konzentrieren.

Ich denke darüber nach, ob ich nach links oder nach rechts gehen soll. Ich denke daran, wo etwas sein mag, selbst wenn es direkt vor meiner Nase ist. Während ich das schreibe, denke ich, daß das ständige Denken mir sehr viel Stress bereitet. Denke ich zuviel?

Schlendern Sie manchmal einfach durch die Straßen, hängen an der frischen Luft Ihren Tagträumen nach? Und kommen Sie dann erfrischt nach Hause? Ich nicht. Ich muß beim Spazierengehen ständig auf der Hut sein. Wird jemand plötzlich auf mich zugelaufen kommen oder ein Auto wie aus dem Nichts meinen Weg kreuzen? Wo lauert der nächste Bordstein, oder wird mir ein tiefhängender Zweig ins Gesicht schlagen?

Wenn ich beim Einkaufen nach oben schaue, entgeht mir der untere Bereich, wenn ich nach unten schaue, stoße ich an Körbe und Windspiele, die von der Decke hängen. Schaue ich geradeaus, sind meine Augen oft nicht schnell genug, einen Zusammenstoß mit einem Korb oder einer anderen Person zu verhindern. Während ich alle diese Eventualitäten einkalkuliere, noch bevor sie geschehen können, vergesse ich die Hälfte von dem, was ich eigentlich einkaufen wollte.

Manchmal bin ich so sehr mit dem Denken beschäftigt, daß ich nicht mehr dazu komme, über die Rolle, die meine schwindende Sehkraft bei all dem spielt, nachzudenken, geschweige denn, mir Sorgen darüber zu machen. Das Denken hat die Sorge an den Rand gedrängt. Was geblieben ist, ist ständige Alarmbereitschaft und Stress, das Planen im Voraus, wie ich es vermeiden kann, in ernsthafte Schwierigkeiten zu geraten. Das ganze Leben dreht sich darum, Gefahren zu vermeiden. Manchmal verliere ich dadurch mehr, als ich gewinne, aber die Herausforderung, den Widrigkeiten zuvorzukommen, läßt meine Gedanken nicht zur Ruhe kommen.“

Ich gebe zu, daß dieser Text etwas komisch ist, aber ich habe einfach aufgeschrieben, was mir in den Sinn kam. Als ich ihn später noch einmal las, konnte ich zwischen den Zeilen sehr gut meine Frustration und die Ironie erkennen. Mir wurde deutlich, daß man durch das Schreiben tatsächlich einen Einblick in das eigene Gefühlsleben erhält.

Ich möchte hier aber auch betonen, daß das Denken und Reflektieren ein wunderbarer Weg sein kann, mit sich selber in Kontakt zu kommen. Ich habe zwar immer an die Gegenständlichkeit von Gedanken geglaubt („a thought is a thing“), aber manchmal vergesse ich, wieviel Macht ich ihnen gebe. Es ist darüber hinaus wichtig, zwischen Denken und Sich-Sorgen zu unterscheiden. „Mach Dir keine Sorgen“, dieser Satz erinnert mich an ein Gespräch mit einer Freundin, die an Grauem Star erkrankt war und mich anrief, weil sie moralische Unterstützung vor einer Operation brauchte. Zum Abschied sagte ich zu ihr: „Du brauchst Dich jetzt wirklich um nichts anderes mehr zu kümmern. Sorge Dich nur noch ...äh ... ich meine, denke nur noch an Deine bevorstehende Operation.“ Denken ist der Prozeß, mit dem wir uns auf mögliche Handlungen vorbereiten; Sich-Sorgen ist die Einstellung, die wir während dieses Denkprozesses haben. Wenige von uns wissen, daß die Ursache von Stress häufig in der Wahl negativ konnotierter Wörter liegt.

Ich denke am meisten, wenn ich entspannt bin. Das ist auch der richtige Zeitpunkt zum Reflektieren bzw. Nachdenken. Reflektieren meint, positive und negative Gedanken Revue passieren zu lassen und sie abzuwägen. Denke ich über schmerzliche Dinge nach, suche ich nach Möglichkeiten, den damit einhergehenden emotionalen Konflikt zu lösen. Ich habe jeden Tag einen besonderen Zeitpunkt zum Nachdenken - während ich den Abwasch des Abendessens erledige. Man hat mir schon gesagt, ich sollte einen Kassettenrecorder in Reichweite auf der Fensterbank über der Spüle deponieren, da hier Zeit und Raum für kreative Ideen und Vergangenes ist. Hier kann ich auch die Aktivitäten des Tages rekapitulieren.

Wenn der Abwasch erledigt ist, ist dann meistens auch mein kreatives Potential für den Tag erschöpft.

Aber in dieser Zeit kann ich auch die unwichtigen Dinge loswerden, innere Konflikte lösen und mit mir ins Reine kommen. Vielleicht kann ich dank dieser therapeutischen Übung sofort einschlafen, wenn mein Kopf das Kissen berührt.

Auch Sie sollten sich einen Lieblingsplatz zum Nachdenken suchen. Dort können Sie sich dann in aller Ruhe über Ihre Nachteile Klarheit verschaffen und versuchen, sie zu Vorteilen zu machen. Ist das Glas halb leer oder halb voll? Wird es gerade geleert oder gefüllt? Nun gut, Sie haben nicht mehr die volle Sehkraft. Aber fragen Sie sich doch mal, was Sie mit dem, was sie haben, erreichen können - mit dem was Ihnen möglicherweise niemals in den Sinn gekommen wäre, wenn Sie nicht mit Nachtblindheit und Tunnelblick konfrontiert worden wären.

Sie könnten versuchen, aus der Not eine Tugend zu machen - Sie sehen zwar weniger von dem, was Sie umgibt (auch nicht die Dinge, die Sie gar nicht zu sehen brauchen), dafür können Sie sich auf das, was Sie sehen, besser konzentrieren. Lange war ich mir nicht sicher, ob ich einen Verlust zu beklagen, oder nicht viel eher eine Fähigkeit dazugewonnen habe, die Fähigkeit, meine unmittelbare Umgebung zu begreifen und mich auf sie einzustellen. Details erscheinen schärfer (Dinge, die direkt vor mir sind, werden wie Bilder eingerahmt), deshalb kann ich meine Gedanken besser auf sie konzentrieren, kaum etwas lenkt mich von ihnen ab.

In meinen Dreißigern wurde ich eine ziemlich gute Bowlerin. Ich hatte die Möglichkeit, bei einigen Wettbewerben mitzumachen, die von lokalen Fernsehsendern ausgestrahlt wurden. Starke Scheinwerfer, die Aufmerksamkeit vieler Zuschauer und Fernsehkameras richteten sich auf uns, als wir antraten, uns an der Markierung anstellten und warfen. Immer wieder landete ich Treffer und räumte mit nur zwei Würfen ab. Ich war dabei konzentriert, gelassen und entschlossen. Meine Mannschaftskollegen waren immer wieder erstaunt darüber, wie ich während der Wettbewerbe so ruhig bleiben konnte.

Ich belegte den ersten Platz, knapp vor meinen Gegnern, obwohl ich mit dem größeren Handicap spielte. Erst dachte ich, ich hätte nur Glück gehabt, aber dann gewann ich noch ein weiteres Match. Wenn andere darauf zu sprechen kamen, wie leicht sie abzulenken seien, mußte ich grinsen und sagte: “Versuchen Sie es mal mit Tunnelblick. Manchmal kann er ganz hilfreich sein.“

Ich bin der Meinung, daß Bowling ein toller Wettbewerbssport für jemanden ist, der einen Tunnelblick hat, aber sonst noch scharf sieht. Hier kann er besser als andere sein. Ich wurde beim Bowlen nur bei einer Gelegenheit an meine Gesichtsfeldeinschränkung erinnert: wenn ich vor jedem Wurf nach links schauen mußte - zur gleichen Zeit zu werfen, wie die Person zu deiner Linken, das ist undenkbar.

In Kommunikationskursen in dem Fach Gruppendynamik und Sprache erlaubte mir meine gradlinige, fokussierte Sicht, die Menschen dort ohne Ablenkung beobachten zu können. Meine Gedanken wurden niemals unterbrochen, es sei denn, jemand sprach mich an. Meine persönlichen Auswertungen, die ich für diese Kurse schrieb, waren so ausführlich und anschaulich, daß ich dafür nur die besten Noten bekam.

Ich habe mich oft gefragt, warum ich mein kleineres Gesichtsfeld als einen Vorteil, nicht als einen Nachteil einschätze. Mache ich mir nur etwas vor? Ist das lediglich meine Überlebensstrategie? Ist das meine persönliche Art, mit der Krankheit umzugehen? Das mag schon sein. Es ist mir sehr wohl bewußt. daß ich meine Art, zu sehen, nicht ändern kann. Warum soll ich aber nicht das, was ich habe, für meine Zwecke gebrauchen? Für mich ist das, was ich sehe, meine sehr persönliche „Bühne“, ein Bereich, in dem meine Sicht, so sehr sie auch eingeschränkt sein mag, sehr scharf ist.

Es hat gedauert, bis ich meine eingeschränkte Sehkraft akzeptieren konnte. Jede Handlungsweise, die Ihnen hilft, ihre Sehkraft besser zu nutzen ist ein kleiner Schritt nach vorne. Sie werden auch merken, daß Sie manchmal gegenüber den Menschen mit voller Sehkraft einen Vorteil haben. Es kann z.B. wirklich sehr schwer sein, die Aufmerksamkeit auf einen bestimmten Teil eines weiten Feldes zu fokussieren. Das Umfeld läßt sich einfach nicht ausblenden.

Die Skeptiker und Dickschädel unter uns mögen meine Lebensanschauung nicht teilen ..., bei mir funktioniert sie jedoch. Und das ist es schließlich, worauf es ankommt: herauszufinden, wie ich mich gut mit mir selber fühlen kann, und was ich erreichen kann. Wir können viel dafür tun, daß es uns gut geht.

The longer we dwell on our misfortunes
the greater is their power to harm us.
(Je länger wir über unser Unglück nachdenken,
desto leichter fügt es uns Schaden zu.)
- Voltaire

Je näher wir die Frustrationen, die mit RP einhergehen, an uns heranlassen, desto mehr Macht erhalten sie über uns. Je mehr Stress wir uns machen, desto eher kommen neue Probleme hinzu, die dann wiederum zu einer Verschlechterung der emotionalen und physischen Gesundheit führen.

Eine Depression beginnt mit einem vagen Gefühl des Unglücklichseins, und erstreckt sich bis hin zu einem Zustand ständiger Müdigkeit, Desinteresse an den Aktivitäten des täglichen Lebens und einer generell pessimistischen Sicht der Dinge. Sie geht einher mit Vitalitätsverlust, Konzentrationsschwierigkeiten und Entscheidungsunfähigkeit.

Andere mögliche Symptome sind Reizbarkeit (Nebensächlichkeiten führen zu ernsthaften Verstimmungen oder Wutausbrüchen), Verlust der Libido (bis hin zu Impotenz), Schuldgefühle, Schlafstörungen, Vernachlässigung der persönlichen Hygiene und der äußeren Erscheinung, Alkoholabusus und Kopfschmerzen. Auch wenn jemand, der sonst sehr humorvoll war, auf einmal nicht mehr lacht und keine Witze mehr macht, kann das auf eine Depression hinwiesen.

Jeder von uns macht Phasen durch, in denen er sich nicht gut fühlt. Das ist ein Hinweis dafür, daß wir, aus welchem Grund auch immer, Zeit zum Ausruhen brauchen. Ich begegne depressiven Verstimmungen, indem ich die Gangart wechsele. Manchmal setze ich mich einfach hin und schaue Fernsehen (ein gelegentlicher Luxus, obwohl ich meistens etwas besseres mit meiner Zeit anzufangen weiß), gehe raus und arbeite im Garten, oder ich lese, bis ich einnicke (was sehr ungewöhnlich für mich ist). Wenn ich wirklich verzweifelt bin, lasse ich meine Ehemann wissen, daß ich „raus“ muß.

Ich weiß noch, als meine Busenfreundin, die keinerlei zentrale und nur sehr wenig periphäre Sicht hat, mich darauf aufmerksam machte, daß meine Stimme an Vitalität verloren hat. Ich antwortete: „Tja, ich habe seit einigen Tagen eine Depression.“ Sie hat diesen Satz nicht vergessen, und er ist für uns zum geflügelten Wort“ geworden. Wenn sie bei mir anruft, zieht sie mich oft auf: „Planst Du in näherer Zukunft eine weitere Depression?“ Meine Reaktion ist meist ein schallendes Gelächter und sie schauspielert weiter: „Naja, ich will Dich halt nicht stören, wenn Du mal wieder mit einer Depression beschäftigt bist.“

Wie kann jemand nach einem solchen Gespräch noch deprimiert sein?

Ich fühle mich nicht mehr schuldig, wenn ich deprimiert bin. Die „Auszeit“ scheint mir nach einigen Tagen Nichtstun oder Herumtrödeln neue Energie und eine Art Aufschwung zu geben. Mein Ehemann nimmt die unsichtbare SOS-Flagge wahr, kümmert sich um mich und bleibt ruhig. auch wenn er meine Verstimmung nicht einfach hinnimmt. Er weiß schon, daß diese Stimmung bei mir nie lange anhält.

Ich glaube, das Geheimnis im Umgang mit gelegentlichen depressiven Verstimmungen ist das Wissen, daß wir, wenn etwas in unserem Leben nicht stimmt, unbewußt eine Veränderung initiieren. Ich habe eine Freundin, die losgeht und sich einen Hut oder ein Paar Schuhe kauft, wenn sie deprimiert ist: ein niedriger Preis für den Erhalt der geistigen Gesundheit. Dauerhafte depressive Zustände sind jedoch nicht gesund, und wenn die Symptome, die ich aufgezählt habe, bei jemandem, den Sie kennen, auftreten, sollten Sie ihm nahelegen, sich emotionale Unterstützung zu suchen oder seine Lebensumstände zu ändern. Alles, was das gewohnte Muster durchbricht, ist ein Anfang.

Es gibt verschiedene Aktivitäten, die uns helfen, die Traurigkeit zu verscheuchen. Ich fand heraus, daß Aktivitäten, bei denen ich mich mit anderen beschäftige, meine persönlichen Probleme trivial und belanglos erscheinen ließen. Während der ersten Jahre, in denen ich noch nicht viel über die Heimtücke einer unbeständigen und schwindenden Sehkraft wußte, habe ich mich ganz in das Leben der Hausfrau und Mutter von sieben Kindern gestürzt. Diese Aufgabe ließ mir nicht viel Zeit, über meine Probleme nachzudenken. Die Tatsache, daß ich mich um andere, sogar um unser Haustier, kümmern mußte, half auf wundersame Weise, die drohende Traurigkeit zu verscheuchen.

Geteiltes Leid ist halbes Leid - die Gemeinschaft mit anderen fördert emotionale Stabilität und das Selbstwertgefühl. Wenn wir mit anderen zusammen sind, lernen wir soziale Fähigkeiten wie Nachgeben und Kompromisse machen. Persönliche Wertmaßstäbe, die uns etwas bedeuten, mögen für andere nicht akzeptabel sein und umgekehrt, aber je länger wir uns mit Menschen und der Einzigartigkeit ihrer Persönlichkeit beschäftigen, desto besser lernen wir, auch in der eigenen Familie zurechtzukommen.

Kompromißbereitschaft. Persönliche Diplomatie. Rücksichtnahme auf die Gefühle anderer. All dies hilft, Spannungen zu lösen und Stressituationen zu meistern. Um zu Kompromissen zu gelangen, müssen wir miteinander reden, und eine gesunde Diskussion hilft, Stress abzubauen. Als ich noch jünger war, habe ich die Kunst des Kompromisses unterschätzt. Meine Art, die Dinge zu tun, war die „richtige“. Mir war leider nicht klar, daß auch mein Ehemann der Meinung war, den „richtigen“ Weg zu kennen. Heute dreht sich unsere Beziehung um Kompromisse oder wechselnde Anführerschaft. Es gibt schwierige Entscheidungen, die eine sorgsame Abwägung von Für und Wider benötigen. Unsere Pläne basieren auf gegenseitigem Einverständnis, das schützt uns beide vor dem Schuldgefühl, die „falsche“ Entscheidung gefällt zu haben. Ein anklagendes „Ich habe es Dir doch gesagt“ oder „Du wolltest ja nicht hören“, lädt dem anderen enorme Schuldgefühle auf. Solche schwierigen Situationen führen oft zu schrecklichen Streits und verbalen Verletzungen.

Weinen Sie sich mal so richtig aus

Weinen wird bei Erwachsenen immer noch als unpassend empfunden, bei Männern sogar als völlig unangebracht. Jungen wachsen mit der Überzeugung auf, daß Tränen Zeichen von Schwäche sind, während Mädchen, das „schwache“ Geschlecht, weinen dürfen. Kleinkinder weinen, weil sie nicht wissen, wie sie ihre Bedürfnisse mitteilen oder ihren Kummer erklären sollen; ihr Weinen ist sozial akzeptiert. Weinen ist ein hervorragendes Ventil für unterdrückte Gefühle und hilft zu verhindern, das sich Stress aufbaut. Reagieren wir auf einen Schock, sei er durch physische oder durch psychische Schmerzen hervorgerufen, so vergießen wir oft automatisch einige Tränen, um den Schock abzufedern. Tränen sind eine natürliche Reaktion des Körpers, um sich zu schützen.

Niemand weiß, warum wir uns besser fühlen, nachdem wir uns mal wieder so richtig ausgeweint haben. Ich nenne dies einen therapeutischen „Schrei“. Nachdem ich geweint habe, möchte ich alleine sein. Diese Katharsis gibt mir das Gefühl von tröstlicher Betäubung, mein Kopf ist leer und ich bin ruhig. Es ist dann irgendwie leichter, persönliche Konflikte zu lösen und neue Entscheidungen zu fällen. Sich richtig ausweinen ist wie das Ende von alten und negativen Gefühlen. Ich habe das Gefühl, mir tun sich neue Welten auf. Ich denke, es ist etwa so, als wenn unser Blick nach einem dringend benötigten Regenguß auf die Frische und Schönheit der Natur fällt.

Wissenschaftler sind der Meinung, daß beim Weinen chemische Stoffe freigesetzt werden, die normalerweise während anstrengender körperlicher Aktivität ausgeschüttet werden. Wann immer der Körper die Botschaft „Fliehe“ oder „Kämpfe“ erhält, werden bestimmte Hormone ausgeschüttet, damit er diese anstrengenden Aufgaben besser bewältigen kann. Wissenschaftler haben bereits nachgewiesen, daß Augenflüssigkeit, die bei einer Irritation des Auges entsteht, nicht die gleichen chemischen Stoffe enthält. Es ist also tatsächlich gut möglich, daß Weinen eine wichtige Rolle bei der Erhaltung unserer psychischen Gesundheit spielt.

Die Wissenschaft hat außerdem herausgefunden, daß gesunde Menschen öfter weinen, als Colitis- oder Ulcerpatienten. Diese Tatsachen haben mir geholfen zu verstehen, warum sich mir der Magen herumdreht und mein Verdauungstrakt verrückt spielt, wenn ich traurig bin und vor anderen versuche, meine Emotionen zu verbergen. Es wäre wohl besser gewesen, ich hätte eine Tarzanschrei ausgestoßen und den Tränen freien Lauf gelassen.

Jeden Tag ein lautes Lachen

...hält uns gesund!

Sinn für Humor kann sehr viel mehr für Ihre Gesundheit tun, als Sie allgemein so annehmen. Ein Lachen ist eine gute Körperübung -es stimuliert das Herz, die Lungen, den Brustkorb, das Zwerchfell und die Leber. Lachen beschleunigt den Puls und hebt den Blutdruck, die Muskeln in Gesicht, Armen und Beinen werden bewegt. (Haben Sie es schon mal erlebt, daß Ihnen während eines Lachanfalls die Knie weich wurden?) Sinn für Humor läßt Langeweile, Depression, Schuldgefühle und Spannung verfliegen.

Lachen ist nicht nur dafür bekannt, daß es die Produktion von Endorphinen - den natürlichen Schmerzstillern des Körpers - anregt, es fördert auch den zwischenmenschlichen Kontakt und überwindet Widerstände. In Fernsehshows werden sogenannte „warmups“ benutzt, bei denen das Publikum mit ein, zwei Witzen in Stimmung gebracht wird, um die anschließende Beteiligung zu fördern, und Verkäufer scheinen über ein ganzes Repertoire an Witzen zu verfügen, um Käufer anzulocken.

Humor versetzt uns darüber hinaus in die Lage, unseren Emotionen und Konflikten in unbedrohlicher Weise Ausdruck zu verleihen. Macht man aus einer eigentlich nicht lustigen Situation für andere eine witzige Geschichte, so hat das eine ganz bestimmte Funktion. Diese Art von Humor erlaubt der Person sich von sich selbst und der Situation zu distanzieren. (Mit einem Lächeln sagt es sich leichter.) Wie oft haben Sie schon über sich selbst gelacht, weil Sie mit Pfosten geredet oder in Schaufensterpuppen gelaufen sind, sich bei einem leblosen Objekt für einen Rempler entschuldigt haben, oder mit ihrem Banknachbarn, der längst seinen Platz verlassen hatte, geredet haben. Manchmal ist die Anekdote der einzige Weg, mit diesen Absurditäten auf soziale Akzeptanz zu stoßen. Nach jahrelangen peinlichen Mißgeschicken habe ich solchen Situationen gegenüber einen ganz bestimmten Sinn für Humor entwickelt. Ich lache auch alleine über mich, wenn ich zuhause etwas Dummes mache. Mein Ehemann kommt dann machmal und fragt, was denn so lustig sei. Ich schüttele dann nur amüsiert den Kopf und sage: “Ach nichts, Schatz. Ich lache nur über meine eigene Dummheit.“

Die meisten von uns finden, daß die humorvolle Darstellung von Mißgeschicken, die ja zwangsläufig immer wieder vorkommen, eine gute Möglichkeit ist, mit der Peinlichkeit einer Situation umzugehen. Auch ich glaube, daß es eine akzeptable Art und Weise ist, mit den unvermeidlichen Begleitumständen von RP klar zu kommen.

Stress durch Sport abbauen

Eine fortschreitende Gesichtsfeldeinschränkung zwingt uns, langsamer zu werden, um so viel von unser Umwelt sehen zu können, wie für die sichere Fortbewegung nötig ist. Viele Menschen halten sich nicht an dieses Gebot. Diejenigen, die vorsichtig sind, haben das Gefühl, an Vitalität zu verlieren, während sie ihren Gang durch Supermärkte und Einkaufshallen auf  Zeitlupentempo drosseln. Mir gefällt das auch nicht, aber ich habe gelernt, daß es viel sicherer ist, wenn ich mich im Gedränge auf einen kleinen Bereich beschränke. Ich bin nicht glücklich, wenn ich mich eingeschränkt fühle. Ich bin von Natur aus voller Energie, also muß ich einen anderen Weg, eine adäquate Alternative, finden, um aktiv zu bleiben.

Was kann man also tun? Ich empfehle tägliche, von Fachleuten entwickelte Körperübungen, denn sie sind eine ausgezeichnete Möglichkeit, drei wichtige Bestandteile physischer und psychischer Gesundheit zu erhalten:

Sie müssen auch nicht auf der Straße Sport treiben, zwischen Autos joggen oder radfahren. Es gibt zahlreiche Fitnessclubs, in denen man die täglichen Körperübungen zufriedenstellend trainieren kann. Viele Clubs haben Spezialprogramme für Menschen mit den verschiedensten Behinderungen eingerichtet. Es gibt also keine gute Entschuldigung mehr. Außerdem können Sie auch zuhause Sport treiben. Ich bin lange Zeit in einem nahegelegenen Park Rad gefahren, bis mein Körper mir Warnsignale sendete und ich damit aufhörte. Manchmal fahre ich aus Spaß die Sackgasse vor unserem Haus mit dem Rad auf und ab, aber das ist auch nicht ganz ungefährlich. Ich denke ernsthaft darüber nach, mein Rad gegen einen Heimtrainer einzutauschen, ich würde ihn jedoch draußen benutzen, um nicht auf die frische Luft verzichten zu müssen.

Menschen, die einen aktiven Beruf oder Lebensstil gewohnt sind, haben oft Schwierigkeiten, sich mit dem Gedanken an einen Beruf, der weniger physische Aktivität erfordert, anzufreunden. Es ist z.B. praktischer sich für einen Job im Büro zu entscheiden, als für einen Job, der ständige Mobilität oder die Arbeit mit beweglichen Objekten erfordert. All dieses mag sehr beunruhigend oder sogar deprimierend sein; Menschen mögen keine Veränderung. Es gibt eine gute Möglichkeit, die Beschränkung am Arbeitsplatz zu kompensieren: Schwimmen. Dabei geben Sie Ihrem Körper die Bewegungsfreiheit, die er am Arbeitsplatz eingebüßt hat.

Ich mag im Wasser plantschen und einige Bahnen schwimmen. Ins Wasser einzutauchen, das ist für mich ganz besonders beruhigend. Wenn ich nicht ins Schwimmbad komme, lasse ich mir eine Badewanne einlaufen, warte bis sich der Dampf im Raum verteilt, und lege mich dann genüßlich rein. Ich mache meine Körperübungen normalerweise nach dem Baden. Es macht mir dann mehr Spaß, weil der Körper biegsamer ist. (Ich habe das bei der Krankengymnastik gelernt.) Neben der Entspannung, die es mir bringt, bin ich emotional zufriedengestellt, da ich gut zu mir war.

Sich-Entscheiden

Sie werden sehen, daß Sie nicht alle Entscheidungen auf einmal oder in einer bestimmten Reihenfolge treffen können, die Ihnen helfen, besser mit der Krankheit umzugehen, unnötigen Stress zu vermeiden oder innere Konflikte aufzulösen. Jeder muß in seinem Leben Prioritäten setzen. Wer sich am Anfang erstmal auf eine Veränderung konzentriert, macht einen Schritt in die richtige Richtung.

Nach der Lektüre dieser Broschüre dürften Sie jetzt vertraut sein mit den hauptsächlichen Bestandteilen von Stress: Angst, Unsicherheit, Ärger, Trauer, Depression, Sorge und Mißtrauen. Und es ist wirklich nicht sehr schwierig, sich das anzueignen, was wir beachten müssen, damit es uns gut geht: Reflektion, Kommunikation, Selbstbewußtsein, Sich-Mitteilen, Kompromißbereitschaft, Entspannung und - was mein Lehrer am College für das wichtigste überhaupt hält - ein guter Sinn für Humor!

Sie verstehen jetzt, wie langfristiger negativer Stress unsere körperliche und emotionale Gesundheit schädigen kann. Um etwas dagegen zu unternehmen, vermeiden Sie zunächst die von mir beschriebenen Situationen, die zu unnötigem Stress führen. Ein sinnvoller zweiter Schritt ist es, nach Alternativen zu suchen, wie sie trotz der Einschränkungen möglichst sicher durchs Leben gehen können. (Und Sie sollten ehrlich mit sich selber sein, was das Ausmaß ihrer funktionalen Einschränkungen anbetrifft.) Als dritten Schritt nehmen Sie Hilfe von anderen in Anspruch, sei es von Angehörigen oder von Profis (z. B. von Gesundheits-, Rehabilitations- oder Beratungseinrichtungen.).

Obwohl wir alle mit einer bestimmten Portion Stress leben müssen, da er unweigerlich zur menschlichen Existenz gehört, so können wir doch sehr gut auf zusätzliche Anspannung verzichten. Die Auseinandersetzung mit der unberechenbaren Dynamik und den ungreifbaren Problemen von Retinitis Pigmentosa hat sicherlich zwei Seiten.

Seien Sie in Ihrem Verhalten energisch und bestimmt; verschaffen Sie sich Gehör, ohne sich ständig zu beklagen, seien Sie in der Kommunikation direkt, sprechen Sie nicht in „codes“. Kurz gesagt: „Sage, was Du meinst und meine, was Du sagst!“ Lassen Sie andere an Ihren Gefühlen teilhaben, Sie werden erstaunt sein, wie viele Menschen Ihnen unter diesen Bedingungen zuhören. Zusammenfassend rate ich Ihnen: Versuchen Sie so offen wie möglich zu sich selbst und zu anderen zu sein, der Rest kommt dann wie von allein.

Sind Sie bereit, sich dieser Herausforderung zu stellen?