Die Beeinträchtigungen des Hörens und des Sehens haben eine Wechselbeziehung in der Kommunikation zwischen den Betroffenen und ihrer sozialen Umwelt.
Bei den von Usher-Syndrom Betroffenen stehen anfänglich die Hörprobleme im Vordergrund. Fast alle sind von Geburt an oder seit den ersten Lebensjahren entweder gehörlos (Typ I) oder schwerhörig (TYP II).
Inwieweit die Hörreste zum Erwerb der Lautsprache genutzt werden können, hängt vom Grad der Hörbehinderung ab. Sind verwertbare Hörreste vorhanden, so kann mit Hilfe von Hörhilfen (Hörgeräte oder CI) die Lautsprache erlernt werden. Der Erwerb der Gebärdensprache ist notwendig, wenn keine verwertbaren Hörreste vorhanden sind oder sie nicht sinnvoll mit Hörhilfen genutzt werden können.
Die akustische Wahrnehmung ist bei Hörbehinderten sehr unterschiedlich.
Laute Töne mit tiefer Frequenz können von Gehörlosen anhand von Vibrationen wahrgenommen werden. Schwerhörige nehmen über die Mikrophone der Hörhilfen eine Vielzahl von Tönen auf, die das Hörzentrum als Geräusche, Töne oder Sprache interpretiert. Da auch Nebengeräusche im Sprachfrequenzbereich gleichermaßen wie Sprache verstärkt werden, kommt es zu unterschiedlichen Interpretationen im Hörzentrum.
Von Geburt an sind Hörbehinderte von akustischen Reizen umgeben, die je nach Grad der Hörbehinderung entweder gar nicht oder unterschiedlich aufgenommen werden. Unbewußt werden akustische Ereignisse im Gedächtnis abgespeichert.
Dies ermöglicht eine akustische Orientierung z.B. beim Straßenverkehr: eine Sirene, ein Auto fährt an oder bremst ab, etc.
Da von Hörbehinderten und Gehörlosen ein großer Teil akustisch nicht wahrgenommen wird, sind sie stark von optischen Reizen zur Orientierung abhängig.
Die Geschehnisse in unmittelbarer Umgebung des Betroffenen werden in erster Linie visuell und dann, je nach Möglichkeit, akustisch aufgenommen.
Die Fähigkeit zur Aufnahme von optischen Ereignissen sind i.d.R. bei hörbehinderten Menschen stärker ausgeprägt als bei nicht hörbehinderten.
Bei lautsprachlich geführten Gesprächen in einer Gruppe ist dies keine Hilfe. Der Schwerhörige läuft immer Gefahr, bei Gesprächen innerhalb einer Gruppe isoliert zu werden, und der Gehörlose ist völlig ausgeschlossen (s. Kap. über Kommunikation).
In vielen Alltagssituationen entgehen dem Hörbinderten wichtige Informationen, wie z.B. daß jemand von hinten ruft, Durchsagen auf Bahnhöfen, etc., d.h. alle Informationen, die nicht im visuellen Bereich liegen. Dieses Informationsdefizit muß mühsam und auf Umwegen ausgeglichen werden.
Durch eine Reihe von Hilfestellungen (Simultandolmetschen von Lautsprache in Gebärdensprache, Untertitel in Filmbeiträgen) und Geräten (Faxgeräte, Lichtanlage) kann dem Hörbehinderten eine Teilnahme am gesellschaftlichen Leben erleichtert werden.
Zu der bestehenden Hörschädigung kommen später die Augenprobleme hinzu, teils im frühen Kindesalter (Typ I) oder im frühen Erwachsenenalter (Typ II). Die Einschränkung des Gesichtsfeldes (GF) und Nachtblindheit werden als erstes, meist von Außenstehenden, beobachtet (s. Kap. 4.2.1. Diagnose).
Die Einschränkung des GF schreitet voran, bis ein kleiner Sehrest (Tunnelblick) übrig bleibt. Da nur ein kleiner Ausschnitt von der Umgebung wahrgenommen werden kann, führt dies zu Orientierungsverlusten im Raum. Besonders gravierend ist dies bei Orten mit hohen Aktivitäten, wie z.B. der Straßenverkehr oder Veranstaltungen mit vielen Menschen.
Durch die Nachtblindheit und die Blendungsempfindlichkeit haben die Betroffenen Anpassungsschwierigkeiten bei einem Wechsel von Hell zu Dunkel und bei sonnigen Tagen.
So kommt es vor, daß ein Betroffener eine Sonnenbrille auf hat und einen Blindenstock für die Orientierung benutzt, aber z.B. für Außenstehende in scheinbarem Widerspruch dazu eine Zeitung liest. Er läuft Gefahr, als Simulant beschimpft zu werden.61
Wegen der Einschränkung des GF stolpern die Betroffenen über Hindernisse auf dem Weg oder stoßen Passanten an. Bedingt durch die Hörschädigung haben die Betroffenen häufig starke Gleichgewichtsprobleme, was Passanten zuweilen als Betrunkenheit interpretieren.
Schnelle Bewegungen von der Seite her, werden von den Betroffenen entweder gar nicht oder zu spät wahrgenommen. Sie erschrecken, wenn plötzlich jemand vor ihnen steht.
Wegen der Störung des Farb- und Kontrastsehens können Hinweisschilder mit kleiner Schrift oder entfernte optische Lichtsignale und Markierungen in diffuser Farbe nicht gesehen werden. Auch Treppen ohne Kontrastmarkierungen an den Antritts- und Austrittsstufen werden zu Stolperfallen.
Die weitreichendsten Auswirkungen des Usher-Syndroms machen sich in der Kommunikation mit anderen Menschen bemerkbar. Hörbehinderte, insbesondere Gehörlose haben große Schwierigkeiten sich in der lautsprachlich dominierten Umwelt zurechtzufinden. Sie sind überwiegend von visueller Kommunikation abhängig. .
Unter den Hörbehinderten gibt es mehrere Kommunikationsformen:
Stark Seh/Hörbehinderte und Taubblinde verwenden die Hand-in-Hand-Gebärden und das Lormen.
Lautsprache:
Schwerhörige verwenden fast ausschließlich die Lautsprache, Gehörlose teilweise.
Schwerhörige können mittels Hörhilfen (Hörgeräte, CI, TIHG) akustisch die Lautsprache unterschiedlich deutlich wahrnehmen.
Das Ablesen von den Lippen (Mundbild) wird entweder vorrangig oder als Hilfe eingesetzt. Maximal können nur ca. 30% aller Wörter vom Mundbild abgelesen werden. Viele Konsonanten und Vokale haben entweder das gleiche Mundbild, wie z.B. < h > und < a > oder sie haben kein deutliches Mundbild und können nicht gesehen werden. Das Ablesen des Mundbildes erfordert viel Übung und Konzentration. Im Gespräch mit Schwerhörigen empfinden viele Nichthörbehinderte das „Anstarren“ ihres Gesichtes und des Mundes als unangenehm.
Je nach Grad der Hörbehinderung können trotz Hörhilfen bestimmte hohe oder weiche Konsonanten nicht gehört werden. Wenn sie kein deutliches Mundbild aufweisen, so muß der Hörbehinderte die fehlenden Informationen durch Kombination ausgleichen, so daß das Gesagte einen Sinn ergibt.
Durch ein fehlerhaftes Auffüllen der Lücken entstehen sehr häufig Mißverständnisse.
Das Sprachbild der Hörbehinderten hängt ebenfalls mit der Schwere der Hörschädigung zusammen. Je höher der Hörverlust ist, desto schwieriger ist die Kontrolle der eigenen Aussprache. Hochgradig Schwerhörige und Gehörlose sprechen oft für Nichthörbehinderte zu laut und unverständlich.
Gebärdensprache:
Die Gebärdensprache ist die Kommunikationsform, mit der sich Gehörlose untereinander verständigen. Nichthörbehinderte und Schwerhörige beherrschen sie i.d.R. nicht.
Die Deutsche Gebärden Sprache (DGS) besteht aus den Gebärden, der Nonverbalen Kommunikation (NVK) und dem Ablesen des Mundbildes.
Hand-, Arm- und Körperbewegungen, Körperhaltung, Mimik und Mundbild bilden eine Einheit.
Die DGS ist syntaktisch eine vollwertige Sprache mit einer eigenen Syntax und Semantik. Sie ist zudem eine visuelle Sprache, die sich von der deutschen Schrift- und Lautsprache stark unterscheidet. So gibt es in der Schriftsprache Wörter, für die es in der DGS keine entsprechenden Gebärden gibt und umgekehrt Gebärden, für die es keine schriftliche Umsetzung gibt.
An lautsprachlich geführten Gesprächen können Gehörlosen nur mit Hilfe von Gebärdensprachdolmetschern teilhaben.
Das Fingeralphabet ermöglicht das Buchstabieren von Wörtern, für die es z.B. keine Gebärden gibt und von Namen.
Lautsprachunterstützende Gebärden (LGU):
Die LGU ist seltener als die DGS anzutreffen und wird nur von Schwerhörigen benutzt. Grundlage für die LGU ist die deutsche Schriftsprache. Jedes gesprochene Wort wird synchron durch eine entsprechende Gebärde begleitet.
Lormen:
Das Lormen ist eine in die Hand getastete Fingersprache, die von Taubblinden zur Kommunikation verwendet wird.62 (s. Anhang 1).
Wichtig für Hörbehinderte ist der Raum, in dem die Kommunikation stattfindet. Er sollte gut beleuchtet sein, damit das Ablesen des Mundbildes und der Gebärden möglich ist. Sitzt der Gesprächsteilnehmer in einem Zimmer vor dem Fenster (wie es bei Behörden oft der Fall ist), so wird der Hörbehinderte durch das Gegenlicht geblendet, und kann das Gesicht des anderen Teilnehmers nur abgedunkelt wahrnehmen. Die umgekehrte Position, wo der Hörbehinderte das Fenster im Rücken hat , ist für ihn angenehmer.
In hohen, geschlossenen Räumen sorgt ein vom Boden und von den Wänden mehrfach reflektierter Schall für zusätzliche Beeinträchtigung.
Nebengeräusche sind für Träger von Hörhilfen ein dauerndes Problem, da sie ebenfalls verstärkt werden. Der Betroffene muß sich stark konzentrieren, um aus der Vielzahl der akustischen Eindrücke die Sprache herauszufiltern. Hat ein Nebengeräusch die gleiche Frequenz und Lautstärke wie ein gesprochenes Wort, so kann er dieses nicht hören, sondern im günstigsten Fall vom Mundbild ablesen.
Hörbehinderte konzentrieren sich im Gespräch auf eine Person. Die Haltung während des Sprechens ist hierbei wichtig. Wird der Kopf häufig bewegt und die Lippen nicht, so ist ein Ablesen des Mundbildes nicht möglich. Die Mimik gibt Aufschluß darüber, ob der Sprecher freudig, aufgeregt, ärgerlich oder teilnahmslos etwas erzählt.
Bei einem Gruppengespräch, in dem mehrere Teilnehmer Dialoge führen, ist der Schwerhörige einer großen Belastung ausgesetzt. Er muß die augenblicklich sprechende Person orten und sich auf diese und ihre Sprechhaltung konzentrieren. Oft geht dabei der Anfang verloren und der Betroffene gerät ins Hintertreffen. Durch schnelle Themenwechsel verliert er häufig den Anschluß an das Gespräch.
Die aufzubringende Konzentration ermüdet den Betroffenen bei lang andauernden Gesprächen, so daß er sich zurückzieht vom aktuellen Gespräch. Je lauter die Umgebung und je schlechter die Lichtverhältnisse sind, desto eher läßt die Konzentration bei dem Betroffenen nach.
In der Folge meidet der Betroffene solche für ihn belastenden Situationen.
In einer Gruppe, in der die Gebärdensprache verwendet wird, spielen Nebengeräusche eine untergeordnete Rolle. Hörende Teilnehmer könnten sie als störend empfinden und abgelenkt werden.
Betroffenen von Usher-Syndrom geht zusätzlich ein großer Teil der visuellen Informationen durch die GF-Einschränkung verloren. Innerhalb einer Gesprächsrunde kann nur ein Teil der Gruppe visuell erfaßt werden. Die unmittelbaren seitlichen Nachbarn werden nicht gesehen. Der Sprechende muß erst „gesucht“ werden, bis er sich im Blickfeld befindet. Gebärden, die einen großen Raum einnehmen, können nur noch bedingt wahrgenommen werden.
Die Lichtverhältnisse haben eine noch größere Bedeutung. Während bei diffusem und etwas abgedunkeltem Licht noch eine eingeschränkte Kommunikation mit Hörbehinderten möglich ist, so ist dies bei Usher-Betroffenen nicht mehr der Fall.
Fernsehübertragungen mit hellem und flackerndem Hintergrund und schnellen Schnitten können von Usher-Betroffenen nicht verfolgt werden. Ebenso kontrastarme Untertitel, sowie eingeblendete Gebärdensprachdolmetscher, da sie viel zu klein sind.
Aufgrund der unterschiedlichen Kommunikationsform gibt es unter den Hörbehinderten zwei Gemeinschaften.
Die Gemeinschaft der Gehörlosen versteht sich als eine kulturelle Gemeinschaft, deren gemeinsame Sprache die Gebärdensprache ist. Gehörlose Kinder erlernen die Gebärdensprache als Muttersprache und bleiben lebenslang der Gemeinschaft der Gehörlosen verbunden, auch wenn sie später zusätzlich an RP erkranken. 63
Die Identifikation der Gehörlosen mit ihrer Gemeinschaft ist stärker ausgeprägt als die der Schwerhörigen. Der Gehörlose spürt schon früh, daß er nicht zur Welt der Hörenden gehört. Der Schwerhörige dagegen will dazu gehören, auch wenn es für ihn mühsam ist, da Hören und Sprechen eine große Konzentrationsleistung von ihm abverlangen. 64 Entsprechend ihrer Fähigkeiten in der lautsprachlichen Kommunikation fühlen sich viele Schwerhörige mit der Welt der Hörenden verbunden, aber die meisten fühlen sich, wie Krug es formuliert, nur als Gast in dieser Welt. Die Gemeinschaft der Schwerhörigen bringt nicht die intensive Verbundenheit hervor wie es bei der Gehörlosengemeinschaft der Fall ist. Das Gefühl, zu keiner der Welten, die der Gehörlosen und der Hörenden, dazuzugehören, bleibt bei den meisten Schwerhörigen ihr Leben lang spürbar.
Die Gemeinschaften sind stark an Vereinen orientiert. Die Vereine bieten kulturelle und sportliche Veranstaltungen sowie weitere Freizeitaktivitäten an.
In Forumsdiskussionen werden unterschiedliche Themen von eingeladenen Referenten und Mitgliedern erörtert. I.d.R. sind bei Foren der Gehörlosen-Vereine mindestens zwei Gebärdensprachdolmetscher anwesend, um einerseits den Vortrag der lautsprachlichen Referenten zu dolmetschen, und anderseits Hörenden und Schwerhörigen, die keine Gebärdensprache können, eine Teilnahme an der Diskussion zu ermöglichen.
Die Diagnose „Usher-Syndrom“ ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen ein Schock.
Sie müssen ihren Kindern die Krankheit erklären und wissen häufig nicht, wie sie es am besten tun sollen. Oft haben sie die Tatsache, daß bei ihrem Kind zu der Hörbehinderung eine fortschreitende Sehbehinderung hinzukommt, noch nicht verarbeitet, und wissen nicht, wie sie selber damit umgehen sollen. Einige Eltern informieren ihre Kinder erst Monate oder Jahre später über die Erkrankung und die daraus resultierende Behinderung.
„Von den gehörlosen und schwerhörigen Menschen erfahren wir aber, daß sie es oft vorgezogen hätten, rechtzeitig von ihren Eltern über die Erkrankung informiert zu werden “.66
Die betroffenen Kinder spüren, daß etwas nicht stimmt, daß sie sich von anderen Kindern unterscheiden. Es ist sinnvoll, eine dem Alter entsprechende Aufklärung zu betreiben.
Werden die Eltern von Ärzten oder Beratern nicht ausreichend über die Erkrankung informiert, kann es dazu führen, daß sie auf die praktischen und emotionalen Bedürfnisse des Kindes unpassend reagieren.
Wird die Diagnose den Eltern eines betroffenen Kindes eröffnet, so „sind sie so geschockt, daß sie kaum mehr miteinander reden können“.65
Nach der Eröffnung der Diagnose durchlebt der Betroffene einen oft jahrelang andauernden Prozeß der Bewältigung der Behinderung, während sich parallel dazu die Sehfähigkeit immer mehr verschlechtert. Mit jeder erneuten Feststellung, daß er wieder schlechter sieht, treten Gefühle der Angst, Resignation und Trauer auf.
Fast alle Betroffenen sind von Geburt an hörbehindert und werden in der Pubertät und im jungen Erwachsenalter mit den Grenzen konfrontiert, die ihnen ihre Hörbehinderung setzt (z.B. Wahl des Berufs und Studiums, Kommunikation mit anderen u.a.). Sie setzen sich individuell mit ihrer Hörbehinderung auseinander. Der Umgang der Eltern mit der Behinderung ihres Kindes, der Besuch der Gehörlosen-, Schwerhörigen- oder Regelschule, soziale Kontakte u.a. sind wichtige Faktoren in der Auseinandersetzung und Bewältigung ihrer Hörbehinderung und der Gestaltung ihrer Zukunft. Akzeptanz, Kritik und Ablehnung sind Erfahrungswerte, die den Betroffenen prägen, und entscheidend dafür sind, Selbstbewußtsein und -wertgefühl entwickeln zu können.
Die ersten Symptome der Netzhautdegeneration treten bei vielen Betroffenen in der Pubertät und im jungen Erwachsenenalter auf, in einer Phase, in der für viele die Auseinandersetzung mit ihrer Hörbehinderung im Vordergrund steht. Nach der Diagnose, daß im zunehmenden Maße ihre Sehfähigkeit abnimmt, beginnt der Prozeß der Auseinandersetzung von neuem.
In ihrem Bericht „Unruhige Zeiten“ unterteilt die Psychotherapeutin Cordula Von Brandis-Sthiel, selbst an RP erkrankt, den Prozeß in vier Abschnitte: die Zeiten des Nicht-Annehmens, der Rebellion, des Rückzugs und des Suchens und Findens.67
„Zeiten des Nicht-Annehmens“
Ann (age 46)
I was a student in college when I first found out about my diagnosis. The ophthalmologist took me into his office alone and said, "You have RP." I said, "What´s that?" Later, he said, "You are going blind. You need to learn braille and quit college. I want you to go to a hospital where they´re doing research on RP.“ He was very blunt.
I said, "What, me going blind ? No, no !" I was crying because I was really shocked. "Me, going blind? Me, quit college?" I couldn´t believe that. 68
Nach Eröffnung der Diagnose beginnt meist eine Zeit des Ignorierens oder des Nicht-Wahrhaben-Wollens. Oft versucht der Betroffene den Sachverhalt abzuschwächen, wie z.B. „Das ist nicht so schlimm, wie der Arzt es darstellt“, oder gar ins Gegenteil zu wenden, wie „Die Diagnose ist falsch, er hat sich geirrt".
Bemerkt der Betroffene im späteren Verlauf eine Verschlechterung des Sehens, so versucht er, für sich Begründungen zu finden, wie z.B. „Heute habe ich schlecht geschlafen“ oder „ Heute ist so ein dunkler Tag".
„Selbst die Aufklärungen des Augenarztes können als Zumutung empfunden werden. Die (wenn auch phantasierte) Ungewißheit wird noch besser ertragen, als den Tatsachen so plötzlich ins Auge sehen zu müssen.“ 69
Weiter weist Cordula Von Brandis-Stiehl darauf hin, daß dies für die Psyche durchaus einen sinnvollen Schutz darstellt: „Der Verunglückte erfährt ja nach der ersten Untersuchung nicht, wie viele Operationen in Verbindung mit welchen Schmerzen noch auf ihn warten“.70
Wie lange der Betroffene seine Begründungen für sich aufrecht erhält, hängt von seiner Persönlichkeit ab, wie er im allgemeinen mit Problemen umgeht und wie weit er sich auf die neue Situationen einstellen kann. Das Bewußtsein, daß er nun schlechter sieht und wahrscheinlich seine Sehfähigkeit künftig abnehmen wird, ist vorhanden. Er weiß, daß er bestimmte Tätigkeiten nicht mehr ausüben kann, wie z.B. Autofahren. Doch gestehen viele Betroffene offen diesen Verlust nicht ein. So lehnen viele es ab, die Armbinde für Blinde zu tragen oder den Langstock zu benutzen. Dies ist für sie mit einem Stigma behaftet: dem öffentlichen Eingeständnis, daß sie behindert sind.
Über ihren Sehverlust zu sprechen, fällt vielen Betroffenen schwer. Cordula Von Brandis-Stiehl bemerkt: „Wir als Sehgeschädigte sind in dieser Zeit oft sehr geschickt, unsere Mitmenschen zu nur heimlichen Mitwissern unserer Sehschwierigkeiten zu machen: es darf darüber einfach nicht gesprochen werden!“71
Weiter schreibt sie: „Wir setzen uns selbst durch das (unausgesprochene) Redeverbot unter ungeheuerlichen Streß, um lebenspraktische „Erfindungen“ zu machen. Dadurch glauben wir, unauffällig zu bleiben.“72
Die Abnahme der Sehfähigkeit ist für die Usher-Betroffenen besonders schmerzlich, da sie aufgrund ihrer Hörbehinderung besonders auf die Augen angewiesen sind. Die zusätzliche Einschränkung zwingt sie, sich in unterschiedlichen Situationen immer wieder neu zu orientieren, und die Kommunikation mit den Mitmenschen ist noch komplizierter geworden.
Der objektive Sehverlust und die daraus resultierenden Folgen sowie die subjektive Bewältigung sind eine doppelte Belastung, der die Betroffenen ausgesetzt sind und die sie völlig überfordert.
Selbst wenn viele Betroffene ihre Hörschädigung akzeptiert haben, ist für sie eine Verschlechterung des Sehens unfaßbar. Um wie viel schwieriger muß es für die Betroffenen sein, die sich noch mit der Hörbehinderung auseinandersetzen ?
„Das Gefühl, das Geschehene nicht fassen zu können, kennen wir bei plötzlichen Todesfällen von uns nahestehenden Menschen; hier helfen häufig Trauerrituale, die in der Kultur verwurzelt sind. Im Falle der Sehverschlechterung hält unsere Tradition leider kein Ritual zum trauernden Abschied vom sehenden Zustand bereit.“73
Eine Auseinandersetzung findet in der Zeit nach der Eröffnung der Diagnose oder einer erneuten Verschlechterung häufig nicht statt. Sie wird aufgeschoben, bis der Betroffene eigene Möglichkeiten geschaffen hat, um die Trauerarbeit bewältigen zu können.
Jackie (age 22)
I finally accepted my deafness when I was in high school, because I realized deaf people could lead normal lives. I do NOT accept my vision problems, because I want to see the world. I want to see the light, see people´s faces, see the colors, see all this world. Right now, I´m having a hard time accepting being a person with Usher´s; I´m kind of scared. I do accept the deafness, but the vision loss, "No!" 74
„Zeiten der Rebellion“
Ab einem bestimmten Zeitpunkt läßt sich die Sehbehinderung nicht mehr verdrängen. Der Kraftaufwand, der betrieben wird, um unauffällig zu wirken, kann kaum noch geleistet werden.
Die Ohnmacht in dieser Situation spiegelt sich in Sätzen wie „Warum passiert es mir, warum nur ?“ Sie führt aber auch zu Gefühlen der Wut und des Zorns gegen sich selbst und andere.
Diese Aggression kann sich in Schuldzuweisungen anderen gegenüber äußern, wie z.B. gegen den Arzt, der die Erkrankung nicht „rechtzeitig“ erkannt hat oder die Forscher, die nicht schnell genug die Ursache aufdecken.75
Die Schuldzuweisungen und die Wut können das alltägliche Zusammenleben schwer belasten. Eine halb geöffnete Tür, gegen die der Betroffene stößt, wird von ihm zum Anlaß genommen, die Schuld den anderen zuzuweisen und die mangelnde Rücksicht auf seine Behinderung zu kritisieren, Die Angehörigen wissen oft nicht, inwieweit sie auf den Betroffenen und seine Bedürfnisse eingehen können, da dieser sie häufig nicht klar formuliert.
Die Betroffenen suchen zunehmend Spezialisten auf, die die Sehverschlechterung stoppen oder verlangsamen könnten. Die unterschiedlichsten Therapieansätze werden ausprobiert. Bringen sie nicht die erhoffte Besserung, so werden sie abgebrochen und neue Therapien gesucht. Da die Krankenkassen die meisten Kosten nicht übernehmen, finanziert der Betroffene die kostspieligen Anwendungen selbst. „Das Gefühl, wirklich alles nur Erdenkliche getan zu haben, kann enorm beruhigend sein, um mit der Sehbehinderung weiterleben zu können.“76
„Zeiten des Rückzugs“
Der Kräfteverschleiß durch die Auseinandersetzung mit der Hörbehinderung und der Sehverschlechterung, der Verdrängung und dem Sich-Auflehnen gegen die bestehende Situation ist für die Betroffenen sehr groß. Hoffnungen auf vielversprechende Behandlungsmethoden werden immer wieder enttäuscht.
Die Kommunikation mit anderen ist schwieriger geworden und durch die erhöhte Konzentrationsarbeit auch ermüdender.
Als Reaktion darauf ziehen sich viele Betroffene aus ihrem sozialen Umfeld zurück.
„Unseren Mitmenschen erscheinen wir Sehgeschädigten ruhiger, auch weniger streitsüchtig, weniger schlecht gelaunt, manchmal apathischer, wir scheinen uns eher zurückziehen zu wollen. Oft erscheint der Umgang leichter für die Umwelt, anderen werden wir durch unsere Lustlosigkeit fremd, durch unsere Langweile, unsere Menschenscheu, unserem Ausdruck einer inneren Leere.“77
Wenn infolge der Behinderung der Umgang mit dem Langstock notwendig geworden ist, fehlt bei einigen Betroffenen aus Resignation die Kraft dies zu erlernen („Ich kann es nicht! Ich werde es wohl nie lernen.“).
Der Rückzug wird ausgeprägter, je hoffnungsloser dem Betroffenen seine Situation erscheint und je hilfloser er sich fühlt.
Da der Betroffene sehr verunsichert ist, kann jede Veränderung seiner Situation als Bedrohung empfunden werden. Seine engsten Angehörigen werden zu seinem einzigen „Halt“.
Die Abhängigkeit des Betroffenen von seinen Angehörigen kann so groß werden, daß diese auf längere Zeit überfordert sind, ihm zu helfen, obwohl sie es auch weiterhin wollen.
„Zeiten des Suchens und Findens“
Indem sich der Betroffene längerfristig mit seinen Einschränkungen auseinandersetzt, kann er lernen, mit diesen umzugehen und mit ihnen zu leben statt gegen sie. Er kann akzeptieren, daß er bestimmte Tätigkeiten nicht mehr bewältigt, aber mit entsprechenden Hilfsmitteln (Langstock, Lesehilfen, u.a.) weiterhin tätig sein kann.
Die Betroffenen können lernen, daß die Behinderung nur ein Teil ihrer Persönlichkeit ist, und nicht die ganze Person ausmacht.
Das Suchen und Finden des neuen Selbstbildes ist ein langer, kontinuierlicher Prozeß. Er ist geprägt vom Abschied von Hör- und Sehfähigkeiten, der Trauerarbeit, vielen Rückschlägen und Verunsicherungen und dem Sammeln von Erfahrungen im Umgang mit den Beeinträchtigungen.
Doch für den Aufbau eines neuen Selbstbewußtseins und Selbstwertgefühls ist dieser Prozeß unabdingbar.
Auf der Basis der Unterteilung in vier Abschnitte sollte versucht werden, diesen Prozeß zu erklären. Cordula Von Brandis-Stiehl bemerkte, daß durch die wechselvollen Gefühlsschwankungen der Prozeß nicht immer in der genannten Reihenfolge verläuft. 78
Die Beendigung des Bewältigungsprozesses ist ein abstraktes Ziel. Es wird für die Betroffenen immer wieder Situation oder Momente geben, die in ihm Gefühle der Trauer hervorrufen.
Art (age 44)
„I do accept my vision loss, emotionally, but in some ways I miss my vision tremendously. Not the hearing . . . I was born deaf. I have never experienced hearing, so I don´t care about that. I could do many things as a deaf person that I can´t do now. I miss the beauty of seeing because I had a lot of visual experience in the past. When I became blind, I missed that. But I have a lot of ambition, a lot of other interests, a lot of activities that keep me busy. But, sometimes, I do miss my vision.“ 79
Die Auseinandersetzung mit der Behinderung allgemein und der doppelten Sinnesbehinderung im besonderen ist immer ein individueller Prozeß. Ein Vergleich der Lebensgeschichten von Usher-Betroffenen ist nur bedingt möglich; zu unterschiedlich ist ihre Eingangssituation (vor der Diagnose) und ihr Bewältigungsprozeß (nach der Diagnose).
Zu den Eingangssituationen zählen
Die Hörbehinderung wird von den Betroffenen unterschiedlich erlebt, und auf alltägliche Situationen reagieren sie auch sehr unterschiedlich: z.B. in einem Gespräch mit mehreren Teilnehmern, bei dem plötzlich das Thema gewechselt wird, worauf der Betroffene einen Beitrag zu dem vorhergehenden liefert, was Heiterkeit auslöst.
Diese entsteht mehr aus Situationskomik als daß die Teilnehmer sich über den Betroffenen lustig machen. Wenn er über seinen „Fehler“ aufgeklärt wird, so kann er
Für die Teilnehmer ist die Verhaltensweise des Betroffenen eine Botschaft. Nach dem Axiom von Watzlawick: „Man kann nicht nichtkommunizieren“ ist alles Verhalten Kommunikation.80 Der Betroffene teilt sich durch sein Verhalten mit. Ist dieses nicht eindeutig, so wissen die Teilnehmer nicht, wie sie adäquat reagieren sollen, da sie oft keine Erfahrungen im Umgang mit Hör-behinderten sammeln konnten. Oft bezieht der Betroffene die Unsicherheit der Teilnehmer auf sich.
Dieses Beispiel eines „verpaßten Themenwechsels“ in einer alltäglichen Gesprächsrunde ist symptomatisch für andere Situationen. Durch akustische Mißverständnisse können Spannungen mit Partnern, Familienangehörigen und Bekannten entstehen, die zu Auseinandersetzungen mit möglicherweise damit verbundenen Kränkungen führen können.
Alle diese Erfahrungen, insbesondere die Kränkungen, spielen im Bewältigungsprozeß eine große Rolle.
Verdrängt der Betroffene die Behinderung, weil diese in sein Selbstbild nicht hineinpaßt, verursacht das Ankämpfen gegen seine Situation Streß, der über einen längeren Zeitraum zu körperlichen Folgererkrankungen führen kann, zu denen auch Depressionen und Sucht gehören.
Oft steht der Betroffene dem Anspruch gegenüber, er müsse seine Behinderung „akzeptieren, sich als Person annehmen“. Das geschieht häufig dann, wenn Nichtbehinderte mit Gefühlsausbrüchen von Behinderten wie Wut, Ablehnung oder Trauer konfrontiert werden und dem ratlos gegenüber stehen. Auch der Behinderte selbst versucht, dieser Forderung gerecht zu werden. Seine Behinderung zu akzeptieren, ist ein wichtiges Ziel, aber der Anspruch ist oft zu hoch.
Glofke-Schulz schlägt vor, die Begriffe „Annahme“ und „Akzeptanz“ wie folgt zu definieren: „Akzeptanz in einem vielleicht bescheideneren, aber auch tieferen und umfassenderen Sinne heißt, nicht nur unsere Behinderung als solche, sondern auch die dazugehörigen Krisen und wiederkehrenden gefühlsmäßigen Reaktionen anzunehmen und uns zu erlauben. (...) Unsere Enttäuschung und unser Schmerz, unsere Wut und unsere Trauer sind in keiner Weise krankhaft oder Zeichen nichtgeglückter Akzeptanz, sondern vollkommen natürliche und gesunde Reaktionen.“81
Die Betroffenen haben sich individuell bisher mit ihrer Hörschädigung beschäftigt, sich mit ihr mehr oder weniger arrangiert. Sie sind berufstätig und gehen vielerlei Aktivitäten nach, z.B. sportlichen oder künstlerischen.
Die Verschlechterung ihrer Sehfähigkeit bedeutet für sie eine erneute Belastung: der zunehmende Verlust der Orientierung.
Ein Wechsel des Arbeitsplatzes oder gar die Aufgabe des Arbeitsverhältnisses ist für die meisten Betroffenen unumgänglich. Der Wechsel zu Tätigkeiten, bei denen von ihnen weniger „gefordert“ wird, ist für sie eine schmerzliche Erfahrung, sie fühlen sich „abgeschoben“. Die Aufgabe des Berufes und der Bezug der Erwerbsunfähigkeitsrente bedeutet für viele Betroffene, daß sie „nicht mehr gebraucht werden, da sie nicht mehr fähig sind, die ihnen gestellten Aufgaben zu erfüllen“.
Neben den Verlust der bisherigen Berufstätigkeit kommen Einschränkungen bei Aktivitäten in der Freizeit dazu. So können von den Betroffenen z.B. viele Ballsportarten nicht mehr ausgeübt werden, weil der Ball sich zu schnell bewegt, um ihn noch wahrnehmen zu können. Ausstellungen werden nicht mehr besucht, weil die Museen durch das Publikum zu unübersichtlich sind, und durch das eingeschränkte Gesichtsfeld sowie die Beeinträchtigung des Farbsehens die Exponate nicht vollständig erfaßt werden können.
Für die Betroffenen ist dieser Verlust verbunden mit einer erneuten Bewältigungsarbeit, die ungleich schwieriger ist als die bisherige, denn es gilt nun die zweite Behinderung zu akzeptieren und sie zu integrieren.
Viele Betroffene sind tiefgehend verunsichert was ihre Zukunft betrifft. „Wie weit wird sich der Krankheitsverlauf fortsetzen, welche Sehfähigkeit wird mir am Ende noch bleiben, und wie lange kann ich meine Selbständigkeit bewahren?“ Situationen, die sie früher, trotz Hörbehinderung, problemlos gemeistert haben, sind jetzt große Hindernisse, wie z.B. sich im Straßenverkehr bewegen.
„Der Betroffene verkraftet schwer, seine Selbständigkeit zu verlieren - trotz höchster Geschicklichkeit sind immer Grenzen gesetzt -, gerät allmählich in Abhängigkeit (Begleitung), will die Krankheit nicht akzeptieren, verbarrikadiert sich, verstärkt seine Hemmschwellen, verliert Freunde, Arbeit, und dann treten häufiger Selbstmordgedanken auf.“82
Eltern
Fast alle Usher-Betroffenen wachsen als hörbehindertes Kind in einer Familie heran, und bei vielen treten die ersten Augenprobleme schon in den frühen Lebensjahren auf. Den Eltern bemerken, daß ihr Kind häufig über Gegenstände und Stufen stolpert, an Ecken stößt, sich irgendwie „tapsig“ und unbeholfen bei Ballspielen verhält und beginnt, solche Situationen zu meiden. In der Dunkelheit sieht es schlechter als andere Kinder. 83 Viele Eltern ignorieren dies anfangs und halten die Hörbehinderung für die Ursache. Sie maßregeln das Kind doch „besser aufzupassen"“. Erst die Untersuchung des Augenhintergrundes ergibt die Diagnose der Netzhauterkrankung.
Wie in Kapitel 4.2.1. beschrieben, ist die Diagnose für die meisten Eltern schwer zu verkraften. Nach der ersten Diagnose, daß das Kind schwerhörig oder gehörlos ist, erfahren die Eltern Jahre später bei der zweiten Diagnose „RP“, daß ihr Kind auch noch möglicherweise erblinden wird.
Die Eltern setzten sich nach der ersten Diagnose mit der Hörbehinderung ihres Kindes auseinander. Neben den Fragen einer Frühförderung des Kindes, der Versorgung mit Hörgeräten oder des CI, dem Erlernen der Lautsprache oder Gebärdensprache, beschäftigen sich sie sich mit dem Umgang und ihrem Verhältnis zu ihrem Kind.
Berger zitiert eine Äußerung einer Mutter, die ein Jahr zuvor erfahren hatte, daß ihr damals vierzehn Monate altes Kind hörbehindert ist: „Manchmal merke ich, wie ich auseinanderfalle. Wie mich mein Wunsch, soviel zu tun, daß sie so wird, wie andere Kinder und gleichzeitig meine Ohnmacht zerreißen. Ich möchte alles tun, damit sie normal wird, und mir ist doch klar, daß ich sie nicht ändern kann. ...Das tut so weh.“84
Berger wies darauf hin, daß mit dieser Äußerung unterschiedlich umgegangen werden kann: von hilflosem Schweigen hin zu Bewertungen, daß die Mutter die Behinderung des Kindes noch nicht akzeptiert hat bis hin zu Vorschlägen, was die Mutter stattdessen tun solle.
Die Unsicherheit der Eltern, wie sie mit ihrem Kind umgehen sollen oder sich verhalten sollen, resultiert zum Teil aus einem inneren Konflikt der Eltern oder zumindest einem Elternteil. Nach Rehmert äußert sich der innere Konflikt in Fragen der Eltern wie: „Haben wir etwas falsch gemacht?“85
Aus diesen Schuldgefühlen heraus kann bei einigen Elternteilen eine Wut auf das behinderte Kind entstehen.
Berger zitierte den Vater eines neunjährigen Jungen, der seit acht Jahren von der Hörbehinderung weiß. Berger weist den Leser darauf hin, sich vorzustellen, wie er sichtlich darum ringt, diese Worte auszusprechen. „Ich weiß, daß ich oft entwertend und zynisch gegenüber Stefan bin, und ich weiß sogar, woher das kommt. Ich bin manchmal verzweifelt darüber, daß ich das immer wieder mache, obwohl ich das alles weiß und obwohl ich das gar nicht will... Ich habe ihm immer noch nicht verziehen, daß er mich durch seine Behinderung so verletzt hat und mir so weh getan hat.“86
Eine andere Reaktion der Eltern auf ihre Schuldgefühle kann sich in einer „Überbehütung“ des Kindes zeigen. Es darf nicht so „herumtoben“ wie andere. Eine übertriebene Hilfe und Betreuung führt später häufig zur Unselbständigkeit. Rehmert schreibt: „Was der Selbständigkeit nützt, ist zu fördern. Überbehütung kann diesem Ziel nur schaden. Auch normalsichtige Kinder holen sich Schrammen und Beulen.“87
Die Eltern durchleben nach der ersten Diagnose einen Bewältigungsprozeß, der später nach der Feststellung, daß ihr Kind auch noch eine fortschreitende Augenerkrankung hat, nochmals geführt wird.
Doch die Eltern erfahren auch, daß es sich bei der Hör- und Sehbehinderung um eine vererbbare Krankheit handelt. Nach Rehmert geht dieser weitere Aspekt bei den inneren Konflikten der Eltern wesentlich tiefer: Ihr Kind hat einen genetischen Defekt, der von ihnen übertragen wurde.88 Eine vererbbare Krankheit wird heute noch immer gesellschaftlich als Stigma angesehen.89
Auch die Eltern werden oft mit der Forderung konfrontiert, sie müßten akzeptieren, daß ihr Kind behindert ist. Es ist die gleiche Haltung, die dem Behinderten selbst entgegengebracht wird, wenn dieser seine Gefühle der Verzweiflung äußert.
Berger schreibt: „Es gibt keine negativen Emotionen! Was es allerdings
gibt, sind negative Wirkungen im Handeln und Verhalten, wenn eines Menschen
Emotionen von ihm selbst und anderen nicht wahrgenommen und bestätigt werden
und dieser Mensch sich entschieden hat, seine Emotionen zu verstecken oder gar
gegen sie anzukämpfen. Dann erscheinen: statt Trauer destruktive Aggression,
statt Verzweiflung Zynismus, statt Wut Depression, statt Liebe aggressive
Ablehnung oder weinerliche Selbstaufgabe, statt Freude blockierte Lebensenergie
und Enttäuschung. (...)
Daher: Was ist so schlimm daran, daß Eltern auch verzweifelt sind
?“90
Viele Usher-Betroffene haben schon eine Familie oder leben in einer Partnerschaft, wenn bei ihnen RP diagnostiziert wird. Die fortschreitende Sehverschlechterung hat Auswirkungen auf das Zusammenleben innerhalb der Familie und der Partnerschaft.
Schweth bemerkt, daß in der Familie oder Partnerbeziehung die gleichen Probleme auftreten, die auch typisch für Sehbehinderte sind. „Zum Teil fehlt denen (die Familienangehörigen oder Partner, Anm. des Autors) das Vorstellungsvermögen, was wann und wie kann der Betroffene sehen und was kann er nicht. Daher bleiben die häufigsten Mißverständnisse und Spannungen sowie Verletzbarkeiten nicht aus...“91
Es bestehen zwei Wirklichkeits-, bzw. Wahrnehmungsebenen in der Familie oder Partnerschaft. So kann zum Beispiel das Spielzeug des nichtbehinderten Kindes, das es auf dem Fußboden liegengelassen hat, zur Stolperfalle für den Betroffenen werden. Das Kind, obwohl mehrfach ermahnt, ist sich dessen nicht bewußt, welche Bedeutung Begriffe wie „Gesichtsfeldeinschränkung“ haben, wenn das Spielen in ihrem Alter Vorrang hat.
Ein weiteres Beispiel wäre, wenn der Partner einen Gegenstand woanders als üblich ablegt, dem Betroffenem dies auch sagt, aber nicht darauf achtet, daß dies in dessen Blickfeld geschieht oder akustisch dies auch von ihm verstanden wurde. Der Betroffene benötigt diesen Gegenstand später und begibt sich auf eine lange Suche...
Das Zusammenleben in der Familie oder in der Partnerschaft wird bestimmt durch die Beziehungen und die daraus resultierenden Verhaltensweisen der einzelnen Personen.
Schweth teilt aus ihrer Sicht und Erfahrung die typischen Verhaltensnormen in drei wesentlichen Gruppen ein:92
Wenn der Usher-Betroffene aufgrund der Behinderung seinen Beruf aufgibt und Erwerbsunfähigkeitsrente bezieht, hat dies Auswirkungen auf das Familienleben oder die Partnerschaft. Der Betroffene ist womöglich viel zu Hause. Ob der Betroffene aus eigener Einsicht diese Konsequenz gezogen hat oder in die frühzeitige Rente „gedrängt“ wurde, ist ausschlaggebend dafür, mit welcher inneren Einstellung der Betroffene in diesen Lebensabschnitt eintritt. Hat er in eigener Entscheidung diesen Weg gewählt, so hat er meist Perspektiven entwickelt, wie er die kommende Zeit mit sich und seiner Familie oder dem Partner verbringen kann.
Der Rückzug aus dem Berufsleben bedeutet für den Betroffenen und dessen Familienangehörigen oder Lebenspartner eine große Umstellung. Von der Haushaltsführung bis zur eigenen und gemeinsamen Freizeitgestaltung muß das alltägliche Leben von allen zusammen neu gestaltet werden.
In der Auseinandersetzung mit der Behinderung suchen die Betroffenen Hilfe von Außenstehenden. Die Angehörigen sind lange Zeit die einzigen Kontakte. Der behandelnde Arzt kann dem Betroffenen nur mitteilen, daß z.Z. keine Heilmöglichkeiten bestehen, und verweist ihn an Beratungsstellen, psychologische Einrichtungen, Vereine oder Selbsthilfegruppen.
Die Kontaktaufnahme zu eine Selbsthilfegruppe (SHG) oder einem Verein ist anfangs häufig zögerlich, da der Betroffene sich erst selbst eingestehen muß, daß er Unterstützung benötigt, die über die Informationen über die Krankheit und die Versorgung von Hilfsmitteln hinausgeht.
Gehörlose- und Schwerhörigen-Vereine haben selten eine Gruppe für Usher-Betroffene anzubieten. Zudem haben sie wenig Erfahrungen mit RP.
Blinden- und Sehbehinderten-Vereine haben Erfahrungen mit RP, dafür aber weniger mit Hörbehinderung.
Ein Selbsthilfe-Verein für RP-Betroffene, die Pro Retina Deutschland e.V., hat in einigen Städten in Deutschland SHGs für Usher-Betroffene gegründet. Die meisten sind lautsprachlich orientiert. Gehörlose Usher-Betroffene wollen innerhalb der Gehörlosen-Vereine in einigen Städten SHGs gründen und sich zu einem Verband zusammenschließen.94 Eine SHG wurde 1998 in Berlin gegründet.
Die SHGs für RP-Betroffene reichen von unbekannten Kleingruppen, z.B. mit vier Betroffenen bis hin zur Selbsthilfeorganisation Pro Retina Deutschland mit vielen Mitgliedern in regionalen Gruppen, deren Interessen sie in der Forschungs- und Gesundheitspolitik vertritt.95
Die SHGs für Usher-Betroffene sind fast ausschließlich eingebunden in der Pro Retina Deutschland e.V. und den Gehörlosen-Vereinen.
Die Arbeit in einer SHG umfaßt ein breites Spektrum von Aktivitäten, wie allgemeiner Erfahrungsaustausch, Beratung, Information, Öffentlichkeitsarbeit, Förderung der Forschung z.B. durch Spenden.96
Die SHGs bestehen aus Eltern, deren Kinder das Usher-Syndrom haben und aus erwachsenen Usher-Betroffenen, die sich in regelmäßigen, mehrwöchigen Abständen treffen.
Ein wichtiger Bestandteil der SHG sind die Gesprächsgruppen (GG), deren Hauptanliegen der Erfahrungsaustausch der Teilnehmer ist.
Da es z.Z. keine GG für Usher-Betroffene gibt, die schon über einen längeren Zeitraum besteht, soll dies am Beispiel von RP-Betroffenen, die Lübke beschreibt, gezeigt werden.
Die Gespräche können sowohl in einer lockeren Atmosphäre stattfinden, als sich auch durch eine emotionale, dichte Atmosphäre auszeichnen.
Lübke schreibt: „Das offene Ansprechen von Gefühlen wie Angst, Scham oder Wut stellt für die Teilnehmer vielfach eine befreiende Erfahrung dar. Eigene, oft verdrängte Regungen werden am Beispiel anderer bewußt. Individuell erlebte Ängste und Sorgen entpuppen sich als allgemeine und „normale“ Reaktionsweisen. Es kommt zu einer realitätsgerechteren Wahrnehmung des Lebens mit der Krankheit.“97
Wichtig für eine GG ist die Beständigkeit der Gruppe über einen längeren Zeitraum. Eine kleine Teilnehmerzahl und eine behutsame Moderation durch einen Teilnehmer können eine gemeinsame Vertrauensbasis schaffen. Ihre eigene Gefühle und ihre persönlichen Schwierigkeiten innerhalb der Gruppe zu äußern, erfordert den Mut der Teilnehmer. „Ein einzelner Vorstoß eines für einen Augenblick mutig gewordenen Teilnehmers kann so die ganze weitere Entwicklung einer Gruppe prägen.“98
Es gibt auch Betroffene, die einige Male an der GG teilnehmen, dann aber fernbleiben. Lübke beschreibt aus seiner Erfahrung einer GG mit RP-Betroffenen: „An der von mir beobachteten Gruppe wurde deutlich, daß die Gruppe zwar den meisten Teilnehmern Rückhalt, emotionale Entlastung und ein Stück „Normalität“ bieten konnte, aber nicht jeden Teilnehmer in seinem persönlichen Auseinandersetzungsprozeß mit der Krankheit weitergebracht hat.“99
Lübke führt dies zum Teil auf die Vermeidung der Auseinandersetzung mit der Behinderung zurück und stellt auch die Frage nach den „richtigen“ Kriterien für eine „gelungene“ Bewältigung. Ein und dieselbe Bewältigungsstrategie kann für einen Betroffenen in seiner momentanen Situation entweder hilfreich oder blockierend sein.100 Wenn z.B. ein Teilnehmer von seinen positiven Erfahrungen im Umgang mit dem Langstock im Straßenverkehr berichtet oder auf die Notwendigkeit hinweist, Lormen zu erlernen, so kann dies für einen anderen Teilnehmer abwehrende und ängstliche Gefühle auslösen.
Gerade weil jeder Betroffene seine eigene Art der Bewältigung hat, ist die Auseinandersetzung innerhalb einer Gruppe immer auch ein Balanceakt zwischen den einzelnen Erwartungen der Teilnehmer. Sie erhoffen sich Hilfe und Stabilität und werden verunsichert durch neue Einsichten, die zu einer Änderung bisheriger verinnerlichter Erfahrungen führen können.101
Inwieweit dem Betroffenen die Teilnahme an einer GG helfen kann, hängt zum Teil von seiner Motivation ab, sich einzubringen und den Prozeß mitzugestalten. „Sie sind die Profiteure und Erbringer dessen, was die Gruppe zu ihrer Krankheitsbewältigung beizutragen vermag.“ 102
4.3.3. Behinderte beraten Behinderte
Ein Schwerpunkt in der Arbeit von Selbsthilfegruppen und -organisationen ist die Beratung von Betroffenen und Angehörigen, die Rat oder Hilfe suchen. Die Beratung wird von nichtbetroffenen Sozialpädagogen, Rehalehrern, Psychologen sowie ehrenamtlichen Betroffenen durchgeführt.103
Welche Beeinträchtigungen eine Behinderung mit sich bringt und was diese für den einzelnen bedeutet, wissen die betroffenen Beratern aus eigener Erfahrung. Sie sind sozusagen „Experten in eigener Sache“.
Seit einigen Jahren findet hierzulande allmählich eine Beratungsmethode immer mehr Anwendung: das „Peer Counseling“.104
Diese Beratungsmethode geht auf die Independent Living - Bewegung in den USA Mitte der sechziger Jahre zurück. An der Berkeley-Universität in Kalifornien begannen behinderte Studenten sich regelmäßig zu treffen, um einander „Zeit“ zu geben. Sie sprachen über Probleme des Studiums und tägliche Formen der Diskriminierung. Die Gesprächsform und die Art der anteilnehmenden Unterstützung der Gesprächsteilnehmer wurde von immer mehr behinderten Menschen aufgenommen.
Sie benutzten Teile des nicht-direktiven Beratungkonzeptes von Rogers (das in Kap. 6.1.1. beschrieben wird) und vermischten sie mit Techniken, die sich als erfolgreich in anderen emanzipatorischen Bewegungen erwiesen haben.105
Der grundlegende Gedanke bei Peer Counseling ist, daß alle Menschen ein selbstbestimmtes Leben führen, ihre Probleme eigenständig lösen, ihre Interessen vertreten und ihre Ziele erreichen können.
Die Vorteile des Peer Counseling für die Betroffenen liegen in der Gemeinsamkeit und Gleichberechtigung zwischen Beratenen und Beratern. Der Betroffene bestimmt selbst, über was er sprechen möchte und der Berater hört ihm zu, ohne das Gesagte zu bewerten. Der Berater hilft ihm, das Problem zu benennen, und bietet ihm Techniken an, mit dem er herausfinden kann, welche Schritte er tun kann, um an sein gestecktes Ziel zu gelangen. Der Berater will die Ressourcen des Betroffenen fördern, seine Fähigkeiten zu einem selbstbestimmten Umgang mit dem Problem zu entdecken. Peter Van Kan schreibt: „Peer Counseling bedeutet, aktives Zuhören und die Fähigkeit der Problemlösung einzusetzen, um Menschen zu unterstützen, die mit uns gleichwertig sind.“106
Der Berater muß sich ständig mit der eigenen Person auseinandersetzen, sich bewußt sein über seine Vorstellungen, Ziele, Möglichkeiten und Grenzen. Es ist erforderlich, zu sich selbst eine gewisse Distanz zu haben, um sich auf die seelische und gefühlsmäßige Verfassung eines anderen Menschen einlassen zu können.107
Baus weist darauf hin, daß ehrenamtliche Helfer dem Beratungskonzept von Peer Counseling nur bedingt gerecht werden können und möchte sie ermutigen, sich als Peer Counselor weiterzubilden. Nach ihrer Ansicht wird dieses Thema in der Arbeit mit Sehbehinderten immer noch zu wenig beachtet.108
Originaladresse von dieser Seite:
Roger Reichardt: Das Usher-Syndrom; Medizinische und psychische Aspekte.
Diplomarbeit an der Fhs Sozialarbeit und Sozialpädagogik „Alice Salomon“, Berlin, 19. Oktober 1999
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