Adressen und Aktivitäten

Die Arbeit der DRPV

Gründung und Ziele der DRPV

Im Jahre 1977 wurde die DRPV von einer kleinen Gruppe RP-Betroffener im Frankfurter Raum gegründet. Die DRPV hatte sich damals - wie heute - den Erfahrungs- und Gedankenaustausch unter den RP-Betroffenen, die Beratung im Sozial- und Hilfsmittelbereich, die Aufklärung der Öffentlichkeit und die Förderung der RP- Forschung zum Ziel gesetzt. Dabei wird sie von anderen Organisationen unterstützt, z.B. von der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft und vom Berufsverband der Augenärzte Deutschlands. Als Dachverband der nationalen RP-Vereinigungen wurde 1978 die IRPA - International RP Association - gegründet. Inzwischen gibt es RP- Vereinigungen in 25 Ländern der Welt. Hierdurch wird ein enger Informationsaustausch ermöglicht, insbesondere auch eine Koordinierung der Forschungsarbeiten. Alle 2 Jahre findet ein IRPA-Kongress statt.

Gegenseitige Hilfe, die Entstehung von Freundschaften und der wichtige Erfahrungsaustausch zwischen den Mitgliedern sind am besten auf regionaler Ebene zu leisten. Deshalb sind inzwischen in Deutschland über 60 Regionalgruppen entstanden. Zur Zeit (1993) hat die DRPV über 3.600 Mitglieder. Für alle Betroffenen ist die Hoffnung von großer Bedeutung, daß Selbsthilfe eines Tages auch zu einer erfolgreichen Behandlung der RP führen wird. Mit der Einrichtung des erwähnten DFG- Schwerpunktprogramms sowie mit dem von der DRPV eingerichteten DRPV-Forschungsfonds ist auch in der Bundesrepublik Deutschland die Grundlage für eine breite und gezielte Förderung der RP-Forschung gelegt.

Die Arbeit der DRPV

Folgende konkrete Aufgaben haben wir uns zum Ziel gesetzt:

• wir helfen beim Aufbau einer regionalen Selbsthilfeguppe,
• wir ermöglichen die Kommunikation untereinander, insbesondere durch unser Mitteilungsheft "RP-aktuell", der monatlichen Kassetten-Zeitung "RP- Gespräch", durch verschiedene Broschüren und Sonderdrucke, durch Informationen aus der internationalen RP-Forschung, u.a.,
• wir veranstalten jedes Jahr eine Mitgliederversammlung mit Informationen, Fachreferaten und Arbeitskreisen,
• wir treffen uns regelmäßig in Gruppen, um Erfahrungen auszutauschen über unsere gemeinsamen medizinischen, sozialen, beruflichen und privaten Probleme.

• Therapieversuche (z.B. durch Organisation von Therapiegruppen, Fragebogenaktionen, Expertenanhörungen etc.),
• technische Hilfen und deren Beschaffung (optische und elektronische Hilfsmittel, Hörhilfen, Mobilitätstraining, Blindenführhunde, etc.),
• soziale und wirtschaftliche Probleme (berufliche Rehabilitation, Fürsorgepflicht des Arbeitgebers),
• psychische und medizinische Probleme (Kontakte und Gespräche mit anderen Betroffenen, Adressenvermittlung von medizinischen Einrichtungen).

Wir sind keine Ärzte; aber wir informieren, beraten und leisten Hilfe für Betroffene mit Retinitis pigmentosa, Makuladegeneration, Chorioideremie und anderen Formen der Netzhauterkrankung und Betroffenen, die unter gleichzeitiger Schwerhörigkeit, dem sogenannten "Usher-Syndrom" leiden. Beachten Sie aber bitte, daß wir keine Service-Organisation sind, sondern eine Selbsthilfegruppe, die von der aktiven Mitarbeit ihrer Mitglieder getragen wird.

Original address of this page:
www-aix.gsi.de/~schuell/rp/arb.html

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