Europäische Usher-Internetseite

Überblick   Overview     Sommaire

0.    Anmerkungen

1. Medizinische Information zum Usher Syndrom
   1. Definition
      
      Das Usher Syndrom
   2. Vererbungsformen
      
      Vererbung des Usher Syndroms
   3. Die Hörbehinderung
   4. Die Sehbehinderung
   5. Verbreitung
   
   
   
2. Auswirkung auf die Lebensqualität
   1. Persönliche Berichte und Lebenserfahrungen.
      
      D. H. Stiefel: Wie lebe ich mit RP? Stress und Gesundheit.
      Gisela Mätzke: Ein Weg aus der Stille.
   2. Betroffenheit von Familie und sozialem Umfeld.
      
      Sylvia Hahn: Bericht über ein Usher-Seminar.
      Zugang zu Informationen für Gehörlose erleichtern (Antrag).
   
   
   
3. Hilfe, Beratung, Unterstützung
   1. Sehhilfen
      
      HIMILIS
      Nachtsichtbrillenerprobung
      SATIS
   2. Hörhilfen
      
      Technische Hilfen für Hörgeschädigte
      
      
      Das Cochlear-Implant (CI)
      Implantat für Schwerhörige
   3. Kommunikationshilfen und Rehamaßnahmen
      
      Verwandlung der Räume
   4. Rechtliche Aspekte
      
      BMA-Ratgeber für Behinderte Menschen
      Recht und Unrecht
   5. Berufliche Aspekte
      
      REHADAT
      Betriebsrat und Schwerbehinderte
      Hörbehinderte im Beruf
   6. Psychologische Aspekte
      
      Soziale und psychische Aspekte des Usher-Syndroms
   
   
   
4. Forschung zum Usher Syndrom
   1. Klinische Forschung
      
      Forschung und Therapie zu RP
   2. Genetische Forschung
      
      Molekulargenetik - Suche nach den Krankheitsursachen in der Erbsubstanz
      Gentherapie - Austausch von Erbinformation
   3. Untersuchungen zur Fettsäure
      
      Niedrige Fettsäurespiegel in Spermien können ein Indikator für RP sein
   4. Aktuelle Forschungsartikel
   
   
   
5. Adressen und Aktivitäten von Selbsthilfeverbänden
   
   Usher-Ansprechpartner der Pro Retina
   
   
   Links zu anderen WWW-Servern im Bereich Audiologie und HNO
   
   
   Ziele und Satzung des Vereins FCB
   
   
   Was ist die Pro-Retina Vereinigung ?
   
   
   Die Arbeit der Pro-Retina
   
   
   
6. Einrichtungen und Träger der Rehabilitation
   
   
7. Konferenzen, Seminare, Benefizveranstaltungen
   
   Euro-Tandem-Tour - Tour d’Europe en Tandem, Berlin - London, vom 03.06. bis 14.06.2002
   
   
   Retinitis Pigmentosa und Usher-Syndrom, Zürich, 2000-06-26
   
   
   Vision Quest 2000 - Toronto Canada: July 14-16
   
   
   I Congreso Nacional de Usher, Valencia Octubre 2000
   
   
   Veranstaltungen, Seminare
   
   
   Fortbildungstagung der Arbeitsgemeinschaft Orientierung und Mobilität (VBS)
   
   
   
8. Diskussionslisten und Chat Rooms
   
   PRDVSERV deutsche RP/MD/Usher- Diskussionsgruppe.
   
   
   
9. Nützliche Links
   
   Das Usher Syndrom - Web-Version einer Broschüre für Betroffene, Angehörige und Interessierte
   
   
   Wollt ihr uns? Wie Taubblinde um ihren Platz in der Gehörlosenwelt kämpfen. Von Rafael Robert Pilsczek
   
   
   
10. Literatur und Zeitschriften
    
    Retina-Aktuell
    
    
    Buchbesprechung von Dr. Hans-Jürgen Krug
    
    
    Literaturverzeichnis
    
    
    Usherliste
    
    
    Publikationen
    
    
    
11. Seltene Erkrankungen

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last update: 2002-04-18